Здравствуйте, уважаемый Дмитрий Анатольевич! Мой ребёнок с рождения страдает фенилкетонурией.Это редкое (в Нижегородской области на учете стоит меньше 60 человек), генетическое заболевание , при котором нарушен обмен белка в организме. Избыточный фенилаланин в крови разрушает центральную нервную систему.Лечение данного заболевания предполагает строгое соблюдение малобелковой диеты. Из рациона ребёнка полностью исключаются все мясные, рыбные, молочные, хлебобулочные изделия, крупы, ограничены некоторые овощи и фрукты. Основу рациона составляют специальные безбелковые продукты, изготовленные из крахмалов и химии - безвкусные и дорогостоящие. При этом обязательно необходимо 3-4 раза в день принимать аминокислотную смесь- порошок, который разводится в стакане воды-мерзкого вкуса и запаха. В случае строгого соблюдения диеты дети с ФКУ кроме специфического питания ничем не отличаются от здоровых. Если диету не соблюдать в раннем возрасте- развивается олигофрения, в младшем школьном возрасте- невозможность успешно усваивать школьную программу.Врачи рекомендуют строгое соблюдение диеты до 12 лет-пока мозг развивается.Раньше дети с данным заболеванием признавались инвалидами до 12 лет. Сейчас, видимо в целях экономии государственных средств, детей с ФКУ снимают с инвалидности уже в дошкольном и младшем школьном возрасте. Моему ребенку 8 лет и в инвалидности нам отказали. Ребенок получает правильное лечение, поэтому успешно учится в общеобразовательной школе."Ребенок компенсирован, ограничения жизнедеятельности нет, а ограничение по питанию нашим законодательством не предусмотрено"-ответили мне на медико-социальной экспертизе.Я не понимаю, почему невозможность питаться как здоровые люди и необходимость регулярно принимать лекарство- это не есть ограничение жизнедеятельности! Я преподаватель, благодаря повышению зарплаты бюджетникам с 1 декабря буду получать 5 тысяч рублей, кроме того получаю ежемесячное пособие на ребенка 100 рублей и в учебный период на питание школьнику 450 рублей.Только на безбелковые продукты в месяц надо около четырех тысяч рублей- как раз пенсия по инвалидности.Работать полный рабочий день я не могу, т. к. больной ребенок требует особого внимания и контроля-даже хлеб мы печем сами из специальной муки. Как теперь вырастить ребенка хотя бы до 12 лет, когда можно будет расширить диету? Хотя и после 12 лет многие дети не отказываются от диеты, так как успеваемость в школе зависит и от того, что ребенок кушает.Можно ли решить эту проблему на федеральном уровне или обязать регионы позаботиться об этой категории детей? Можно ли пересмотреть закон и внести детей с ФКУ в список ивалидов по заболеванию? Неужели в нашей стране такие огромные проблемы, что никак не возможно помочь семьям, растящих детей с ФКУ? Ведь при соблюдении диеты вырастают здоровые люди, при несоблюдении-олигофрены. Разве мало у нас дебилов? Инвалидов в стране не станет меньше, если не называть их инвалидами.Помогите, пожалуйста, тем, кто борется за своих детей и хочет дать им будущее!С уважением, Елена 31 год, г. Н. Новгород.