Реабилитация детей-инвалидов

Здравствуйте!
Призываю всех, кто столкнулся с такими же проблемами, оставить свой комментарий под моим письмом! Давайте вместе привлекать внимание к проблемам детей-инвалидов!

У нас многодетная семья, трое детей, старшему 4 г, и двойняшкам по 2г 9 мес. Один из двойняшек - сын - инвалид (заболевание ДЦП, результат родовой травмы, тетрапарез, диплегия). Как говорят врачи, ребенок "перспективный" в плане реабилитации, он будет ходить, интеллект не пострадал. Хотя точных прогнозов никто не делает.
Мы постоянно сталкиваемся с рядом проблем.
1) Очень сложно получить бесплатно лекарства для его лечения.
Для примера - моим двойняшкам назначили один и тот же лекарственный препарат, входящий в список ЖНВЛС, я попросила доктора выписать его бесплатно. Дочке дали "бесплатный" рецепт, а для сына -инвалида - нет, сказали что могут лишь включить лекарство в заявку на другой квартал. Но ведь лекарство необходимо здесь и сейчас, да и через полгода оно может не понадобиться. Каждый месяц мы ходим в неврологу и нам назначают новую схему лечения. Каждый раз ждать полгода, чтобы применить эту схему на льготных условиях, невозможно. О какой реабилитации можно мечтать, если каждый раз упускать несколько драгоценных месяцев, которые очень быстро складываются в годы? Все это значит, что львиная доля необходимых препаратов, которые можно получить льготно, покупается родителями инвалидов за свой счет, в то время как для здоровых детей до 3 лет (а в многодетных семьях - до 6 лет) есть возможность получить бесплатное лекарство из списка ЖНВЛС на следующий день после визита врача. Это несправедливо и неправильно. Я считаю это грубым нарушением прав детей-инвалидов на получение бесплатных лекарств.
Как выход из ситуации, кое-кто из врачей предлагает нам лежать в стационаре и получать лекарственное лечение там. Видимо, оплачивать стационарное лечение государству выгоднее, чем амбулаторное? Наверное, жизнь в больнице - альтернатива для людей, не имеющих средств, но желающих хоть как-то помочь своему ребенку. А государству и государственным людям, как всегда, все равно...
Еще один пример. Мы активно занимаемся реабилитацией ребенка, в том числе применяем для лечения препарат Диспорт. Один флакон этого лекарства стоит около 22 тысячи рублей. Его действия хватает на 4-5 месяцев. Скорее всего, этот препарат будет необходим моему ребенку еще на протяжении нескольких лет. И, хотя, он выдается бесплатно, получить его - проблема. Проблема в том, что мне необходимо каждый раз проходить врачебную комиссию, с ее заключением идти в поликлинику и потом ждать эту упаковку в течение нескольких месяцев.
Оставить детей мне не с кем, по всем поликлиникам и больницам я вожу их троих с собой, на руках - неходячий ребенок, несложно представить, скольких усилий мне это стоит. Но речь даже не об этом.
Последний раз нам делали инъекции Диспорта в середине августа 2010. Врачебная комиссия по оценке результатов и назначению новой упаковки состоялась 20 октября. Заявку на новую упаковку препарата в поликлинике сейчас составляют на 2-й квартал 2011 года. То есть получим мы Диспорт не в декабре-январе, когда он нам реально будет необходим, а, в лучшем случае, на 3 месяца позже. Выход из данной ситуации у нашей семьи один - покупать Диспорт также за свой счет.
2) А ведь кроме расходов на лекарства, практически вся реабилитация ребенка проходит за счет средств нашего собственного семейного бюджета - ежемесячный массаж, иглорефлексотерапия, фармакоакупунктура, миостимуляция, иппотерапия, бассейн и т.п. (все эти методы реабилитации признаны официальной медициной, но их либо не получить в наших ЛПУ, либо они некачественные, даже тот же массаж не умеют делать правильно, очень мало в ЛПУ хороших специалистов) - все это мы оплачиваем сами. Стоимость ежемесячных расходов на лечение сына в сумме составляет от 10 до 40 тыс. руб., т.е. до 70% нашего бюджета. Я могла бы отказаться от соц. пакета, но эти "копейки" все равно нас не спасут...Я с ужасом думаю, что будет с нашим сыном, если не будет денег. Любой длительный перерыв в лечении грозит необратимыми последствиями для его мышц, связок и суставов.
3) Никакой информации о льготах, бесплатных способах помочь ребенку никто специально не предоставляет, все получаем урывками от разных людей или перерываем интернет, врачи в поликлинике сами ничего не знают, в фонде социального страхования и в Бюро медико-социальной экспертизы все держится в страшном секрете... К примеру, чтобы "выбить" ортопедическую обувь и ходунки, мне пришлось переделывать Индивидуальную программу реабилитации, заново обойти специалистов - невролога и ортопеда, заново пройти комиссию в поликлинике и в Бюро Медико-социальной экспертизы, ведь никому из этих людей не пришло в голову сообщить многодетной матери, что ее больному ребенку нужны такие средства реабилитации. Я узнала о возможности бесплатно получить все это случайно, как ни странно, у сотрудников коммерческой аптеки.

Таким образом, основное бремя расходов, которые ПО ЗАКОНУ должно принимать на себя наше государство, несут родители. И это несмотря на все системы страхования и т.п. Либо больные дети остаются без надлежащей помощи, и у них просто нет шанса поправиться, и даже просто выжить. Наше государство, так заботящееся о здоровье населения (по телевизору), на деле практически безучастно...

 

Комментарии

.

.

Еще записала ребенка в реаб.

Еще записала ребенка в реаб. центр при президентском благотворительном фонде Занятия начнутся с 20 сентября. Английский, рисование, логопед и еще несколько занятий оплата за все про все 400 р в месяц. Практически даром и хвалят это центр. Только плохо что ЛФК и массажа там нет, только образовательные программы и вообще он один такой на всю республику и ездить туда с разных концов города неудобно, хорошо что у нас машина . Зато там есть парковка для инвалидов, осталось только купить наклейку "инвалид" на машину, найти рядом с домом нигде не могу хоть и стоит 10 р.
Во многих других местах - рядом с медико-социальной экспертизой где освидетельствуют на инвалидность, рядом с детской поликлиникой, протезно-ортопедическим предприятием, больницами, детскими садами, школами и т.п.таких спец. стоянок для инвалидов до сих пор нет, хотя к ним обращались. Есть рядом с цирком, соцзащитой, супермаркетами. С парковкой в Раше вообще беда, всегда все забито, и приходится ставить машину далеко и тащиться потом с коляской и детьми по закоулкам, ухабам и грязи. В Икее только хорошо, ВЕЗДЕ и на парковке и внутри )))) но Икеа это не РАша.
Вот опять же, хорошо что такой закон приняли что дети-инвалиды тоже могут пользоваться такой наклейкой "Инвалид" это дает право на отмену знаков "Стоянка и остановка запрещена" "Проезд запрещен" и спец. стоянки для инвалидов. Правда, совершенно непонятно, на каком основании нам ее можно наклеивать, взрослым инвалидам надо для этого делать отметку в документах на машину в ГИБДД, а про детей ничего не написано, вот наклеишь привяжутся и штрафанут ни за что, не дай бог. Без этой наклейки штраф на спец. стоянке 3000-5000 р. (правда не знаю пока ни одного случая чтоб штрафовали кого-то кто не имеет права на такой стоянке стоять, видать ГИБДД не хочет пополнить бюджет, поэтому ставят машины все кому не лень и я тоже ставлю хоть и без наклейки, если что справку об инвалидности покажу). Например на стоянке у супермаркета постоянно 2 места заняты машинами без наклейки и водители явно здоровы и детей-инвалидов в машине не наблюдается. Однажды я не выдержала и спросила у такого водителя: "Вы инвалид"? Он говорит: "Нет, а Вам что, места мало?" и показывает на пустые места совсем рядом. А я говорю: "А Вам мало? Вы вот сюда машину поставили, и пандус загородили и мне придется коляску по лестнице на себе тащить". Ничего, поворчал и переставил. Но каждый раз ведь не будешь выступать, и воевать со всеми, это наверное должна быть работа ГИБДД а не моя.

Ходили в образовательный

Ходили в образовательный центр о котором писала выше. Я в восторге, столько занятий причем индивидуальных - музыка, математика, психолог, развитие речи, изо, логопед, групповые занятия, ритмика и всего 400 р в месяц за все ( вообще-то это стоит 4000 р. но просто остальное доплачивает благотворительный фонд). Будем ходить постоянно. Супер. И главное все на одном этаже без лестниц, сделано по уму.

Ортопед из Тулы который делал

Ортопед из Тулы который делал операцию назначил ортез - СВОШ (англ. аббревиатура SWASH означает ходить стоять сидеть ползать) спец. устройство которое применяется при дисплазии тазобедренных суставов, разводит ноги в стороны но не ограничивает ребенка в движениях, в результате начинают нормально формироваться тазобедренные суставы. Носить надо постоянно. В нашей индивидуальной программе реабилитации, которая позволяет получить бесплатно или компенсировать такие технические средства реабилитации, такого ортеза у нас конечно же нет, наши ортопеды и неврологи о таком видимо и не знают, и не вписали, хотя у нас дисплазия ТБС и ежегодно мы делаем ренген, буквально полгода назад сделаны рентгеновские снимки, которые на момент прохождения комиссии МСЭК были в медкарте ребенка. По идее, этот ортез нам надо было уже давным-давно начать носить. И я не собираюсь опять ходить по поликлиникам и комиссиям чтобы нам его в ИПР вписали (это целая эпопея, как вспомню так вздрогну). Шведский СВОШ стоит около 50000 руб. Отечественный примерно так же (точно не знаю). А китайский 12000 руб. Заказала китайский. Ждем посылку.

Сын теперь может ногами пинать мячик (стоит с тростями на воротах и мы играем с ним в футбол). Еще он может ходить по дивану без тростей босиком, делает самостоятельно уже 7-8 шагов. Спрашивает: "Это мне Бог помогает? А как он помогает?" А я ему говорю: "Да, помогает. Иди, не бойся, ангелы тебя держат и не дают упасть". Верит и идет.

наш СВОШ пришел,

наш СВОШ пришел, проконсультировалась через интернет как его настроить, выставила нужный угол для ног, отпилила лишние железки ножовкой по металлу, и теперь используем в таком усовершенствованном виде)))) счастье - дело техники))) будем носить целый день, ночью отдыхать. Теперь проблема где найти такие широкие штаны, чтоб ребенок в этом агрегате в них влез. Если его на улице люди в этих железяках увидят, могут с непривычки и в обморок упасть... Придется сшить. Мама сшила мне штаны из березовой коры, чтобы мухи не кусали и не грызли комары...

Сегодня позвонили из

Сегодня позвонили из комплексного центра соц. обслуживания населения и спросили нужна ли нам коляска. Сказала - нужна (мы сейчас пользуемся обычной детской тростью (это уже вторая покупаем сами недорого и она потихоньку начинает дышать "на ладан"), в ИПР написана инвалидная но те которые дают бесплатно просто ужас даже смысла брать нет). А вдруг эта будет хорошая, отказываться не стала. Пригодится, сын пока может сам сделать всего несколько кривеньких шагов, а с тростями только из подъезда выйти, дальше устает и ноги болеть начинают. Зимой по снежным буеракам на трости вообще тяжело ездить. Посмотрим, что дадут, лишь бы она ко всему прочему компактно складывалась чтоб в машину поместить можно было.

Сегодня договорилась с

Сегодня договорилась с инструктором ЛФК в октябре начнем индивидуальные занятия на дому ( в бесплатный государственный реаб центр не пойду, там по трем этажам бегать надо ребенка на руках носить, т.к. лифта и пандусов нет - мне моя остеохондрозная спина дорога, не хочу сама становиться инвалидом. и занятия всего по полчаса).
Еще будем ходить в бассейн. Проблема в том что нужна вода с температурой 32 градуса ( в более холодной воде у ДЦПшников мышцы сводит), не каждый бассейн подходит. Еще нужен инструктор по плаванию для деток с ДЦП, тоже найти трудно. Попробую узнать, есть ли все это в бассейне рядом с домом (построили по программе 500 бассейнов от ЕР кстати реклама висит огромная на стене чуть ли не с весь бассейн)))))))))))))) Если что снова придется мотаться в другой конец города где есть такая группа по плаванию для ДЦПшников сами родители договорились и скидку хорошую для детей-инвалидов делают. Нашей семье как многодетной положено вообще бесплатно, и я только-только взяла в соцзащите справку, ага обрадовалась, как только я это сделала, эту льготу республиканские депутаты тут же заменили на компенсационную выплату и то только малоимущим многодетным примерно 400 р на 1 ребенка в месяц (где такие цены на секции нашли, самая дешевая секция у нас не меньше 1000 р в месяц стоит)- с 1 января 2013 года, так что дальше буду за бассейн платить как минимум по 200 р за одно занятие.

Все, больше никому писать и

Все, больше никому писать и никого о чем-то просить не буду. Устала и чувствую что все впустую, местные чиновники, те кому были даны поручения президентов по моим или коллективным письмам собирают круглые столы, а сами все равно ничего толком не делают и только больше и больше злятся и считают почему-то "революционерками" меня и те организации кого я как могу поддерживаю хотя мы всего лишь хотим чтобы в отношении наших детей и других детей-инвалидов соблюдались законы. Хочу жить спокойно и никого не трогать и меня чтобы никто не трогал, потому что надоело все это, к тому же мне сегодня сказали буквально следующее: подставят, всадят нож в спину и никто не спасет. А так оно и будет, я и без них это давно знаю. Да, я откровенно боюсь!
Сын начал ходить и стоять самостоятельно, без поддержки может пройти около 3 метров, ходит по улице и по учреждениям с тростями или за руку. Сегодня был первый день в его 4, 5 летней жизни когда мы не взяли с собой инвалидную коляску. Уверена, что дальше будет только лучше и лучше с каждым днем. "Спасибо" нашей великой и могучей Родине за всю ту поддержку которая не была оказана добровольно без жалоб и писем "наверх" и наверное никогда не будет оказана в будущем, но вопреки этому мы все равно со всем справимся)))) Всем до свидания.

Светлана!!! Я очень рада за

Светлана!!! Я очень рада за Вашу семью и за Вашего сына,Бог подарил ему замечательную маму,дай Вам Господь здоровья!!!

Света, отдохнёте немного,

Света, отдохнёте немного, успокоитесь, и дальше будете бодаться с чиновниками за своего ребёнка. Ему всего 4,5 ещё очень много всего впереди. В стране почти ничего с места не сдвигается, и придётся выпрашивать путёвки , ходить в ФСС, в поликлинику. Потом неизвестно что будет у вас с садиком и школой. и уж в очень далёком будущем с армией. Военкоматы тоже мамам нервы мотают. Вечный бой а не жизнь. Я так-же как и вы когда-то себе говорила "всё, хватит". Но потом всё равно приходилось идти и что-то выбивать, выпрашивать, иногда и для чужих деток. От характера наверно зависит..

Успокоиться не могу.

Успокоиться не могу. Рассказываю что меня добило - ходила разговаривать в один "кабинет", просила доктора который видел много хороших результатов от таких же операции как наша, дать положительную рекомендацию хирургу который нам делал операцию - для коммерческой клиники. Он отказал (явно испугался) да еще начал меня пугать, говорит вот подставят тебя, зачем ты жалуешься, надо по-хорошему вопросы решать (как будто я не пробовала), от твоих жалоб только тебе хорошо, а для остальных толку нет, (а от его "по-хорошему" как будто есть все чихать хотели) и вообще почему-то обращают внимание только на тех кто письма пишет а на тех кто работает внимания не обращают (ну тоже пиши и подписывайся своим именем, кто тебе мешает если хочешь чтобы тебя заметили??? и чего такого ты наработал? и я видимо не работаю, так... развлекаюсь с тремя детьми и пишу письма, собираю подписи и прошу помощи и в конце концов жалуюсь не для того чтобы своему ребенку и другим детям-инвалидам помочь а чтобы меня "заметили"!!!!) а потом привязался к ребенку с допросом - а когда ты был в последний раз в парикмахерской, а есть ли у тебя автокресло, и т.п. как будто он лохматый и неухоженный, нет чтобы взять ребенку и помочь - делом!!!! просто сказав пару слов в трубку телефона!!! Так нет, он вместо этого допросы устраивает!!!! Я конечно вида не подала, зачем мне с ним ругаться (смысл?), сидела и улыбалась, но про себя думаю - а ты на что намекаешь этим допросом, на ювеналку чтоли, были мы в парикмахерской 2 недели назад, и автокресло у меня не одно, а целых три и не какие нибудь а немецкие, и комната и кровать у ребенка своя есть, и стульчик, и игрушки, и фломастеры-карандаши-пластилин и природный материал для поделок и чистая новая одежда и книжки и велосипед и куча тренажеров и аквариум с рыбками, и шторы на окнах и еда в холодильнике и новогодняя елочка в шкафу и даже пандус по СНИПам сделанный из подъезда и занимаются с ним индивидуально и лечат и в реабилитационный центр мы с ним ходим и даже санаторий выбили и любящие родители ... Только ты-то тут при чем???? Ты-то как доктор, как специалист, как человек, что ты лично сделал для него, чтобы лезть со своими дурацкими допросами и советовать мне, жаловаться или нет, что ты вообще знаешь о нашей жизни - НИЧЕГО!!! И нечего совать свой нос не в свое дело, раз уж тебе начхать на этого ребенка и ты не желаешь ему помогать.
Хотела про эту чудную встречу забыть - не могу уже вторую неделю, трясет от негодования ...
Вот поэтому и писала я письма вместо того чтобы ходить и "по-хорошему" разговаривать с чиновниками (в основном конечно общалась с чиновниками от минздрава - может в других ведомствах они лучше и добрее не знаю, что-то делают только когда пишешь)- потому что не могу я с ними разговаривать, пробовала неоднократно, не могу ЭТО видеть и слышать, теряю дар речи от такого. Больше с ними общаться, даже письменно, не хочу.
Коляску вообще убрала подальше, на балкон. Ходим по улице за ручку. Сыну сказала что он теперь большой а большие мальчики даже дома не ползают и теперь он старается хоть и по стеночке ходить, ходить, ходить...

Сволочность и продажность

Сволочность и продажность российской бюрократии заставляет уезжать из нашей страны лучших специалистов:
<< Зюганов призывает кабмин к изменению курса
вт., 08 мая
Лидер КПРФ и ее парламентской фракции Геннадий Зюганов подверг критике проводимый исполнительной властью страны финансово-экономический курс.
Он (Зюганов Г.) сказал, что за последние годы «из страны убежали 1 миллион 200 тысяч самых образованных россиян». «В стране утвердилась абсолютно ложная схема - вымывается все талантливое и образованное», - считает лидер КПРФ.>>

И поздравляю вас с такими

И поздравляю вас с такими отличными успехами сынишки!!

Спасибо!

Спасибо!