Сегодня была на приеме у одной чиновницы. Говорит: "Поликлиника делает все возможное для Вашего ребенка. Я чувствую, у Вас просто есть обида на кого-то, поэтому Вы и пишете все эти жалобы и письма."
Мне смешно стало, честное слово.
Говорю: "Это неправда. Поликлиника не делает того, что должна. И райздрав с горздравом тоже. Вопросы не решаются на месте, поэтому я и жалуюсь Медведевым, Голиковым, Хамитовым и т.д.
Примеры -
1)ПОЛУЧЕНИЕ ЛЕКАРСТВ.
-Диспорт я жду по 10 месяцев со дня заключения врачебной комиссии, со дня инъекции и того больше
-Сколько раз говорила врачу и заведующей, что когда мне выписывают тот же Церебролизин, звонят мне, чтоб я срочно забрала рецепт, я сломя голову несусь сначала в поликлинику, потом в аптеку, и там выясняется что не хватает круглой печати
2)насчет САНКУРЛЕЧЕНИЯ обращалась и к врачу и к зав.поликлиникой и с райздравом разговаривала, из горздрава пришел письменный ответ, что вместе с тремя детьми я в санаторий поехать не могу. стоило обратиться в минздравсоцразвития и оказалось что проблему можно решить!
3)пандус в поликлинике - письменно ответили что ничего нельзя сделать. Но ведь это нарушение закона, за12 лет можно было найти способ и деньги создать нормальный доступ".

отвечает: "1) это все неправда что Вы ждете Диспорт по 10 месяцев, мне ответственное лицо сообщило что срок ожидания 6 месяцев 2)мы были просто не в курсе что есть такой приказ что райздрав может направлять больных в федеральный санаторий 3) на пандус нет денег, мы написали запрос о включении поликлиники в программу "Доступная среда" больше ничего не знаем"/ То, что у Вас проблемы со здоровьем это не наши проблемы. Мы должны учитывать только состояние ребенка."

Говорю "1) возьмите документы и сами проверьте, если Вы мне не верите, Вам Ваши сотрудники предоставляют неверную информацию 2) приказ существует с 2010 года, если не раньше, вот видите насколько Вы некомпетентны оказывается, и что мне в этой ситуации нужно было делать, как не обращаться выше? 3)а почему тогда в ответе на мое письмо горздрав пишет что ничего нельзя сделать, это просто отписка, ведь можно же было не плевать в душу, а написать все как есть? Давайте, Вы с представителем администрации возьмете мою коляску с 14-килограммовым (в одежде) ребенком и попробуете проникнуть в поликлинику и подняться на второй этаж! Не хотите попробовать? У меня вчера паховая грыжа по-моему вылезла, я каждый раз после посещения поликлиники полдня лежу не могу встать, а если я совсем слягу, что будет с моими детьми, Вы об этом подумали? "

Теперь дальше.
1) Говорит:"Зачем Вы забрали мед. карты из поликлиники??? Принесите мне их пожалуйста" Я говорю: "Мне медкарты детей вообще не нужны. Регистратор настояла. Я говорила ей что мед. карты должны храниться в поликлинике, но она сказала что у них сейчас ремонт
и медкарты могут потеряться, поэтому надо из забрать домой. Что я и сделала" - Очень удивилась она. Сказала, что разберется, что мед. карты забирать нельзя, что сделает выговор регистратору.
2)МРТ обследование ребенка - короче, я переслала ответ из минздрава в горздрав главному педиатру (что сказали обратиться к ней чтоб сделали МРТ в больнице скорой помощи, раз уж в РДКБ томограф сломан), это письмо переслали ниже. Теперь мне эта чиновник говорит, что в больнице скорой помощи тоже нельзя сделать МРТ, больше негде, типа подождите...Я говорю: "Но томограф есть еще в детском центре психоневрологии и эпилептологии, направьте ребенка туда"...(Они что думают, на дуру нарвались чтоли????? Только успевай лапшу снимать)-говорит вопрос будет решаться.
3)Говорю: "А еще, не сочтите за жалобу, а просто за пример того, что в поликлинике все делается через пень-колоду - я подходила к врачу и медсестре, сказала, что мы едем в санаторий, просила оформить все необходимые документы. Написали направления, все бумажки оформили, но вот не сделали самую малость - санаторно-курортные карты, а мы через 2 рабочих дня уже улетаем. Сама я ни разу в санаториях не была, даже не знала о том, что санкуркарты нужны, ладно мне сегодня об этом в минздраве сказали. Это как, нормально? И так меня гоняют постоянно!" - Ну тут она сказала что медсестра сама зайдет ко мне домой, заберет мед. карты детей и принесет на сл. день санаторно-курортные карты.
4) Говорит "Вы просите проводить ЛФК и массаж на дому, я не понимаю почему Вас не устраивает реаб. центр". Говорю: "Он не только меня не устраивает, 15 человек подписали письмо о том, что бесплатная реабилитация у нас в городе проводится некачественно. Да к тому же еще это трехэтажное здание без лифта, там даже коляску оставить негде. Опять же проблема - не с кем оставить детей. Я же не зря плачу по 30-40 тысяч в месяц, хотя это для меня огромные деньги". Говорит: "Вот зарубежом, в той же Америке и Канаде бесплатной медицины как таковой вообще не существует, а у нас все-таки что-то же делается" Тут я вообще не выдержала и говорю: "Во-первых там страховая медицина на таком уровне что нам и не снилась, а во-вторых у нас в отличие от Америки социальное государство и это гласит Конституция, куча законов, но почему-то никто не хочет их соблюдать, а в третьих не надо сравнивать их доходы и наши".

Короче, по-моему, она в итоге слегка прониклась. И прямо на лице у нее прочиталась такая усталость от того, что творится в нашей медицине... Разговор завершился у нас тем, что я сказала ей, что она просто хочет отстоять честь мундира, а о ребенке совершенно не думает. Что я сама медик, и родственники у меня медики, я знаю насколько тяжел этот труд, какая там отчетность, что мне совсем не хочется да и некогда писать жалобы, доставлять неприятности ей, зав. поликлиникой, лечащему врачу, мне на самом деле неудобно перед всеми ними, но они меня просто вынуждают делать это. Меня загнали в угол, у меня главная цель - поставить ребенка на ноги и мне нужна их помощь. Если бы мне шли навстречу в поликлинике, в райздраве и горздраве, то я была бы добрая и пушистая. Договорились о том, что все вопросы будем решать с ней, что она поможет. На этом и разошлись... Посмотрим... Веру в людей я пока что окончательно не теряю.

От работы эту отстранят - придет другая, такая же, а то и хуже. Система такая. Да и не факт, что устранят, у нас в городе на мэрию знаете сколько жалоб? Взяточников уже за руку хватают, а мэра никто отстранять не собирается. И всю его команду. И вообще, рыба гниет с головы. А я сколько жаловалась, сколько подписей собирала - и что изменилось в поднебесной? Фактически ничего. Я на самом деле уже устала морально и физически от этого всего. Я совсем не революционер. К тому же я элементарно боюсь, их много и они сильные - порвут, как грелку, а я одна и у меня одна сила - буквы знаю (ну и время сейчас такое - перед выборами, после выборов вообще лучше молчать). Никто не заступится, никто. Одна мечта - поставить ребенка на ноги и послать их всех подальше и никогда, никогда больше не видеть...И еще одна - уехать. Все, что я должна была сказать, я сказала. Больше мне сказать нечего.

Вернулась сегодня с детьми из детского федерального санатория психоневрологического профиля"Теремок", Калининградк. обл. (как уже писала выше, их всего 4 в России). Питание и, проживание, можно сказать отличные, особенно в сравнении с тем, что есть в детских санаториях нашей республики (но москвичам не понравилось, говорят в подмосковье условия гораздо лучше). Люди в коллективе чудесные, ни одного косого взгляда, грубого слова, внимательные, всегда готовые придти на помощь, я просто в восхищении. Одно огорчает - уровень реабилитационных мероприятий отстает от современного уровня медицины, это надо признать, это знают и сами сотрудники санатория. Сын прошел следующие процедуры - озокерит, массаж (разработка суставов слабовата в сравнении с тем, что делает наша массажистка), электрофорез с лидазой на приводящие мышцы бедер, ЛФК, сауна, жемчужная ванна, занятия с психологом и логопедом, лекарственная терапия. Половину срока, т.е. 10 дней мы проболели (ОРВИ перенесли все трое детей), поэтому удалось пройти только половину процедур. Инструктор ЛФК (дай ему бог здоровья) отличный, подсказал несколько упражнений для сына, индивидуально сам с ним занимался. Но ему не хватает помощников и оборудования. Руководство санатория, как я поняла, очень заинтересовано в модернизации, хотят построить бассейн, собираются купить тренажер Гросса, вообще зал ЛФК относительно неплохо оборудован - есть тренажеры (беговая дорожка, велотренажеры, эллипсоид, мотомед, гребной тренажер и еще куча других, в том числе доргостоящих, я даже не знаю их названий) НО большинство из них рассчитано на уже больших детей, они взрослого формата, поэтому сын занимался на мотомеде, беговой дорожке а потом делал упражнения. Короче говоря, все что они там делают, я могла бы за те деньги, которые отдала за билет на самолет, делать дома с приходящими специалистами и заниматься на своих тренажерах, которые есть дома, объем занятий был бы даже гораздо больше. Так что, как и думала, я ехала туда за морским воздухом для детей, за йодом и бромом, т.е. за условиями курорта. Впрочем, как и все остальные постояльцы санатория. У сына вроде бы есть улучшение - он стал более выносливым, но есть и ухудшение - спина опять круглая, ноги ротированы внутрь, стопы вообще повернулись, как у мишки косолапого, особенно левая, скоро пяткой вперед начнет ходить, просто ужас какой-то!!!! Это не смотряя на то, что я сама после процедур разрабатывала ему суставы, особенно коленные, как меня учили и уже делали до этого в течение неск. меяцев. Даже не знаю, с чем это связать - то ли с тем, что действие Диспорта окончательно прекратилось (мы ж грели ноги озокеритом), то ли из-за правильной ортопедической обуви и стелек, стопы приняли нормальное положение ( соответственно скомпенсировалось это поворотом ног?), то ли спастика усилилась сама по себе...В общем, срочно хочу пригласить нашу массажистку, пусть спасает.

В этом месяце мы с несколькими мамочками создали отделение межрегиональной общественной организации родителей детей с ДЦП у себя в городе. Собрали средства и провели новогодний утренник для тридцати детишек из таких семей, как моя. Вот чем я теперь занялась и надо сказать, мне понравилось. На это нет конечно ни времени ни сил, но если пользоваться интернетом, то, возможно, оказывается, все. Через интернет нашли и спонсоров и артистов, получили несколько приглашений на благотворительные новогодние представления. На пару часов вырвалась из дома в выходной, так же как и другие мамочки, чтобы поучаствовать в благотворительной ярмарке, на которой мы собрали деньги для праздника. Помогли знакомые, друзья и даже совершенно посторонние люди. Все в наших руках! Надеюсь, на этом не остановимся, сможем сделать еще что-то полезное для особых детей.
одна женщина из соседнего дома собирает средства, одежду, игрушки, гиг. принадлежности для школы-интерната где живут и учатся дети с ДЦП. Этот интернат единственный в республике. И оказывается там очень плохие условия, они сами просят о помощи http://shkola-int13.on.ufanet.ru/problem.htm .

В церкви где в нашем городе временно находятся мощи Матроны Московской был сегодня молебен для детей-инвалидов и всех родителей с детьми-инвалидами пригласили пройти к мощам без очереди, чтобы можно было приложиться к святыне. (На улице мороз -26 градусов и не смотря на это стоит огромная очередь). Моё великое желание помолиться и попросить помощи у святой сбылось, мы с детьми там побывали.

Средства на высокотехнологичную операцию мы собрали через благотворительный фонд в полном объеме. Не буду писать, сколько положительных эмоций я при этом испытала, от добрых пожеланий людей а тем более сколько отрицательных, это тоже было, и тоже от людей, главное - мы стали ближе к своей цели. После окончания сбора средств еще примерно месяц ждали когда нейростимулятор приедет в больницу. В понедельник ляжем на операцию.

На этой неделе прошли переосвидетелсьтвование на инвалидность. Дали еще на два года.

Теперь я ломаю голову, что нам делать с реабилитацией. Куда лучше поехать, в какой центр, чтобы и качество было и денег хватило (в бл. фонды больше обращаться не буду, т.к. такую сумму хоть с трудом но наберем). Зарубежом, как читала, созданы группы врачей, которые ведут больного после аналогичной операции, в эту группу входят и хирург и специалист по ЛФК , у нас такого нет. Да и в городе не смотря на наличие парочки реаб. центров для детей на самом деле негде заниматься - очередь такая что расписана почти на год вперед, да и нет там надувных реаб. костюмов (атлант, фаэтон) в которых нам показана реабилитация, массаж делают не так, занимаются не так долго, как надо, оборудования не хватает того, которое необходимо... Костюм Адели ортопед при последней консультации не рекомендовал, из-за тазобедренных суставов.

А еще выяснилось что у одновременно нескольких мамочек из разных общественных организаций (и у меня тоже) есть мечта - создать свой реабилитационный центр, такой как надо, с такими специалистами, как надо, и с таким оборудованием, как надо. Наверное, нет другого выхода, надо заниматься этим самим, никто ничего на блюдечке не принесет. Будем пробовать.

Ну вот, хоть за кого-то порадоваться можно. Молодцы вы!!
Света, можно по подробнее узнать что за чудо-аппаратик для расслабления мышц (название). Его можно купить и заниматься дома?
А вместо тренажёра NF-Walker может хоть пока простой параподиум? Хотя и он не дешёвый. Но я слышала от знакомой, что если будут вписаны ортезы в ИПР (у вас скорее всего вписаны), то возможно частично будет оплачен параподиум. Но точно не скажу, она как раз этим сейчас после праздников начнёт заниматься. Узнайте в своём ФСС. Но опять-же наверно в каждом регионе по разному.

Нашла в интернете объявление о продаже в Америке б/у аналога тренажера для ходьбы о котором писала выше (nf-walker) - называется Hart-walker (спасибо добрым людям, подсказали и спасибо создателям сайта e-bay). Новый стоит 6000 долларов. А б/у я купила за 300 долларов +300 долларов пересылка (т.е. около 18000 рублей). Ура! Теперь у нас (наверное почти у самых первых людей в РФ) есть дома такой тренажер. Осталось немного подогнать его по росту сына (великоват малость) и будем заниматься.

Еще пригласили нового инструктора ЛФК на дом (наша к сожалению не может пока) за 700 р/занятие 1,5 часа. Проведет для начала 10 занятий, через две недели еще 10. Посмотрел инструктор на наш домашний арсенал всяких приспособлений и тренажеров и говорит - у вас дома можно реабилитационный центр открывать, даже у меня на работе нет столько тренажеров (у него на самом деле даже беговой дорожки по-моему нет). Включаем нейростимулятор и занимаемся, уже есть первый результат - сын начал снова самостоятельно стоять без поддержки и делать 4-5 шагов (правда очень неуверенных, но все равно это очень круто). Не помню писала здесь или нет - после того как Диспорт перестал помогать, сын перестал ходить и стоять, пошел откат назад, а теперь, слава богу, мы понемножку наверстываем.
Но без еще одной операции нам, к сожалению, не обойтись. Ноги у сынишки при стоянии так и не распрямляются, хоть и стали более расслабленными. В начале июля запишусь на консультацию в НИИ им. Турнера в Питере, там делают ортопедическую операцию на сухожилиях ног. Страшно конечно, во-первых, наркоз, во-вторых после операции ноги гипсуют, под гипсом может образоваться пролежень, мышцы атрофируются, вообще это все очень болезненно, жалко ребенка очень.
Предлагают еще второй вариант - операцию по методу Ульзибата, это когда делают проколы в мышцах. Все наши местные врачи хором против такой операции. Инструкторы ЛФК - за. Врач из федерального санатория была тоже за. Мамаши которые решились на нее, хвалят.
Всю голову сломала, выбирая между этими двумя методами!!!!!!!!!! И там и там есть и плюсы и минусы... Штудирую интернет ночами.... короче говоря, наверное выберу более проверенный метод, не хочу сильно рисковать здоровьем сына.

Еще одна новость - нам установили категорию "ребенок-инвалид" до 18 лет. В апреле прошли комиссию МСЭ, дали опять на два года. А недавно я прочитала в интернете http://www.rg.ru/2008/04/17/invalidy-priznanie-dok.html , что, оказывается при нашем диагнозе инвалидность до 18 лет обязаны по закону дать если первично инвалидность установили 2 года назад, а у нас прошло уже 3 года. Обжаловала решение в главном бюро. Вот так у нас МСЭК нарушает закон, и это сплошь и рядом, очень многих моих знакомых так же "прокатили", гоняют почем зря, и зачем им это надо, работу себе делают видимо.

Весь месяц мотаюсь с детьми по всяким организациям - соцзащите, пенс. фонду, МСЭ, опеке, жэкам, и т.п. собираю справки, задолбалась. На сл. неделе наверное удастся подать заявление на бесплатную землю, как многодетной и семье с ребенком-инвалидом (у нас такую льготу ввели все-таки) - очереди говорят ужасные, принимают 1 день в неделю. Старшего сына и дочку наконец-то определила в садик (перед школой обязательно надо привыкнуть к коллективу). В группе сын сорок седьмой (!) а еще есть сорок восьмой ребенок...Хорошо хоть что по моей просьбе садик дали рядом с домом. Наша группа семейного воспитания закрывается, с должности воспитателя из детсада я увольняюсь, теряю зарплату 12000 руб. Теперь буду безработная то бишь домохозяйка, ребенка-инвалида неходячего в садик не возьмут даже в специализированный (да я и не отдам, ему на самом деле место в обычном садике, со здоровыми детками, и в школу я его отдам надеюсь обычную), буду заниматься им вплотную. Первый год надеюсь будут платить пособие по безработице (вначале что-то ок. 5000 руб.) потом останется только пособие по уходу за ребенком-инвалидом 1200 вроде... Одно радует - что выйду на пенсию в 50 лет (если доживу гы). По статистике как я уже писала выше мамы детей с ДЦП в среднем живут 50 лет.

не, Cвета, это Gran о вас, что вы должны жить минимум до 100лет.
Мне скоро 50. Уже страшновато. Но тоже хотелось бы подольше ещё поскрипеть на этом свете :))

Всё потому, что правит власть идентичная натуральной, зараженная клещефалитной шизонойей!