Реабилитация детей-инвалидов

Здравствуйте!
Призываю всех, кто столкнулся с такими же проблемами, оставить свой комментарий под моим письмом! Давайте вместе привлекать внимание к проблемам детей-инвалидов!

У нас многодетная семья, трое детей, старшему 4 г, и двойняшкам по 2г 9 мес. Один из двойняшек - сын - инвалид (заболевание ДЦП, результат родовой травмы, тетрапарез, диплегия). Как говорят врачи, ребенок "перспективный" в плане реабилитации, он будет ходить, интеллект не пострадал. Хотя точных прогнозов никто не делает.
Мы постоянно сталкиваемся с рядом проблем.
1) Очень сложно получить бесплатно лекарства для его лечения.
Для примера - моим двойняшкам назначили один и тот же лекарственный препарат, входящий в список ЖНВЛС, я попросила доктора выписать его бесплатно. Дочке дали "бесплатный" рецепт, а для сына -инвалида - нет, сказали что могут лишь включить лекарство в заявку на другой квартал. Но ведь лекарство необходимо здесь и сейчас, да и через полгода оно может не понадобиться. Каждый месяц мы ходим в неврологу и нам назначают новую схему лечения. Каждый раз ждать полгода, чтобы применить эту схему на льготных условиях, невозможно. О какой реабилитации можно мечтать, если каждый раз упускать несколько драгоценных месяцев, которые очень быстро складываются в годы? Все это значит, что львиная доля необходимых препаратов, которые можно получить льготно, покупается родителями инвалидов за свой счет, в то время как для здоровых детей до 3 лет (а в многодетных семьях - до 6 лет) есть возможность получить бесплатное лекарство из списка ЖНВЛС на следующий день после визита врача. Это несправедливо и неправильно. Я считаю это грубым нарушением прав детей-инвалидов на получение бесплатных лекарств.
Как выход из ситуации, кое-кто из врачей предлагает нам лежать в стационаре и получать лекарственное лечение там. Видимо, оплачивать стационарное лечение государству выгоднее, чем амбулаторное? Наверное, жизнь в больнице - альтернатива для людей, не имеющих средств, но желающих хоть как-то помочь своему ребенку. А государству и государственным людям, как всегда, все равно...
Еще один пример. Мы активно занимаемся реабилитацией ребенка, в том числе применяем для лечения препарат Диспорт. Один флакон этого лекарства стоит около 22 тысячи рублей. Его действия хватает на 4-5 месяцев. Скорее всего, этот препарат будет необходим моему ребенку еще на протяжении нескольких лет. И, хотя, он выдается бесплатно, получить его - проблема. Проблема в том, что мне необходимо каждый раз проходить врачебную комиссию, с ее заключением идти в поликлинику и потом ждать эту упаковку в течение нескольких месяцев.
Оставить детей мне не с кем, по всем поликлиникам и больницам я вожу их троих с собой, на руках - неходячий ребенок, несложно представить, скольких усилий мне это стоит. Но речь даже не об этом.
Последний раз нам делали инъекции Диспорта в середине августа 2010. Врачебная комиссия по оценке результатов и назначению новой упаковки состоялась 20 октября. Заявку на новую упаковку препарата в поликлинике сейчас составляют на 2-й квартал 2011 года. То есть получим мы Диспорт не в декабре-январе, когда он нам реально будет необходим, а, в лучшем случае, на 3 месяца позже. Выход из данной ситуации у нашей семьи один - покупать Диспорт также за свой счет.
2) А ведь кроме расходов на лекарства, практически вся реабилитация ребенка проходит за счет средств нашего собственного семейного бюджета - ежемесячный массаж, иглорефлексотерапия, фармакоакупунктура, миостимуляция, иппотерапия, бассейн и т.п. (все эти методы реабилитации признаны официальной медициной, но их либо не получить в наших ЛПУ, либо они некачественные, даже тот же массаж не умеют делать правильно, очень мало в ЛПУ хороших специалистов) - все это мы оплачиваем сами. Стоимость ежемесячных расходов на лечение сына в сумме составляет от 10 до 40 тыс. руб., т.е. до 70% нашего бюджета. Я могла бы отказаться от соц. пакета, но эти "копейки" все равно нас не спасут...Я с ужасом думаю, что будет с нашим сыном, если не будет денег. Любой длительный перерыв в лечении грозит необратимыми последствиями для его мышц, связок и суставов.
3) Никакой информации о льготах, бесплатных способах помочь ребенку никто специально не предоставляет, все получаем урывками от разных людей или перерываем интернет, врачи в поликлинике сами ничего не знают, в фонде социального страхования и в Бюро медико-социальной экспертизы все держится в страшном секрете... К примеру, чтобы "выбить" ортопедическую обувь и ходунки, мне пришлось переделывать Индивидуальную программу реабилитации, заново обойти специалистов - невролога и ортопеда, заново пройти комиссию в поликлинике и в Бюро Медико-социальной экспертизы, ведь никому из этих людей не пришло в голову сообщить многодетной матери, что ее больному ребенку нужны такие средства реабилитации. Я узнала о возможности бесплатно получить все это случайно, как ни странно, у сотрудников коммерческой аптеки.

Таким образом, основное бремя расходов, которые ПО ЗАКОНУ должно принимать на себя наше государство, несут родители. И это несмотря на все системы страхования и т.п. Либо больные дети остаются без надлежащей помощи, и у них просто нет шанса поправиться, и даже просто выжить. Наше государство, так заботящееся о здоровье населения (по телевизору), на деле практически безучастно...

 

Комментарии

Дети не должны страдать,очень

Дети не должны страдать,очень откровенные строки,пишу,а сама плачу.Смотрю на свою девочку,на ее робкие попытки улыбнуться,гулить,и радуюсь,как ребенок,таким маленьким,но очень важным достижениям.

23 февраля легли в больницу с

23 февраля легли в больницу с воспалением слюнной железы (осложнение после простуды). Лежали три дня в детской республиканской больнице, в отделении челюстно-лицевой хирургии. Слава богу, все обошлось. Насмотрелась и там тоже на безобразия в медицине. Дети с различными патологиями (короткая уздечка языка, расщелины неба, верхней губы и т.д. ждут в очереди по полгода, чтобы попасть в эту больницу (а она фактически единственная в республике с таким отделением). Ложатся в больницу, сдают анализы, и опять начинают ждать, когда же отделению дадут операционную. Каждый день им говорят: "Готовьтесь к операции, есть и пить нельзя". Время подходит к обеду, им говорят: "Кушайте, операции сегодня не будет. Сейчас идет экстренная операция, для вас операционную не дали". Детям, которые поступили в понедельник, в пятницу операция все еще так и не была сделана. Им сказали в следующий понедельник снова сдать анализы и во вторник возможно их возьмут наконец-то на операцию, но не факт. Таким образом, только при мне, мучали 7 человек. Каждый день слушать голодные вопли 4-5 летних детей шоу то еще...Домой никого не отпускают, т.к. карантин по гриппу. Но все отделение ходит чихает и кашляет, дети могут перед операцией в любой момент подхватить инфекцию, и их в этом случае отправят обратно домой несолоно хлебавши. Родители детей начали возмущаться, но врачи только разводят руками говорят :"Пишите жалобы, может хоть вас услышат, мы писали, нам даже не ответили". Причина всего лишь в том что как объяснил нам лечащий врач, не хватает операционных - как всегда, у государства нет денег. А деньги на то, чтобы неделями просто так держать людей в больнице, у государства есть. Кошмар какой-то!!!

Вчера произошло Чудо! Мой

Вчера произошло Чудо!
Мой ребенок неделю назад смог стоять сам более трех минут, а вчера мы с ним играли - он стоял сам, очень долго, ловил и бросал мне воздушный шарик, сам наклонялся за ним, приседал и вставал. Стоит уже более-менее уверенно, почти не качается и не скручивается. Все-таки не зря мы прикладывали столько усилий...Он сам так рад и удивлен своему успеху, а какое это Счастье для нас с папой!!!
Теперь потихоньку будем учиться делать самостоятельные шаги без поддержки...

Запланировала на март расходы

Запланировала на март расходы и кое-что уже купили.
Имитатор верховой езды (очень хороший тренажер) в интернет-магазинах стоит 45000 руб. нужен нам вместо иппотерапии, т.к. сложно добираться к месту лечения и очень дорого (300 руб. одно занятие 15 минут). Купили его с рук за 15000 руб. Первоначальная цена была 18000, но услышав, что тренажер нужен для ребенка, страдающего ДЦП, хозяин (абсолютно мне незнакомый человек, живущий в Москве) сделал нам скидку, за что ему большое человеческое спасибо! Еще нужно его доставить к нам в город, это будет стоить около 3000 руб. Слава богу, сэкономили 27000...
Массаж - 3000 руб.
"Мелкие расходы" на консультации врачей и лекарства - 3000 руб.
Еще я срисовала выкройки с костюма Адели и попробую сшить его сама для наших занятий с сыном. Покупать его за 16000 руб. это очень дорого, еще несколько лет назад он стоил 6000 руб, производители задрали цены самым бессовестным образом...Инструктор обещала помогать нам консультациями в занятиях в этом костюме, сказала, что заниматься дальше я могу самостоятельно.
Итого в марте со всеми нашими экономиями выходит 24000 руб.

Светлана!!!! Поздравляю!!!

Светлана!!!! Поздравляю!!! Малыш простоял целых три минуты!!! Это настоящее ЧУДО !!! Только чудо рукотворное!!!

Он сделал Вам, настоящей, героической мамочке, самый дорогой и просто бесценный подарок!!! Подарок к нашему ЖЕНСКОМУ ВЕСЕННЕМУ ДНЮ 8 МАРТА !!!

Поздравляю Вас и Всех МАМОЧЕК, с детками, инвалидами с рождения, С Днем 8 марта!!!

Берите пример со Светланы и у вас все обязательно получится!!!

Спасибо, Grelis,

Спасибо, Grelis, присоединяюсь к Вашим поздравлениям, желаю всем женщинам в этот нежный весенний праздник любви, добра, здоровья, детских улыбок - лучиков света.
Что Вы, героизмом я совсем не отличаюсь, спасибо. Настоящий герой это мой трехлетний сын. Знаете, он выглядит немного младше, чем есть. И когда мы гуляем, он сидит в коляске, наших проблем окружающим не заметно, с виду обычный маленький ребенок. Но многие незнакомые люди замечают и говорят, какой у него "философский", серьезный, взрослый взгляд. А я всегда (конечно, мысленно) им отвечаю: "Неудивительно, это потому, что он с рождения - маленький мученик". Сколько же в жизни наших малышей боли и страданий, из-за их недуга, многим такое и в страшном сне представить себе трудно. Дай бог им здоровья и душевных сил вынести все это.

12 марта написала письмо по

12 марта написала письмо по эл. почте президенту нашей республики с просьбой помочь в обследовании сына-инвалида на МРТ в детской республиканской больнице, а также помочь в бесплатном обеспечении троих моих детей санаторно-курортным лечением, которое им положено, но невозможно из-за того, что путевки дадут в разные санатории (для инвалидов и для обычных детей), т.к. разное финансирование этих потоков. На прошлое такое мое письмо от декабря 2010 я ответ вообще не получила...Буду опять ждать...

Сбор подписей за права

Сбор подписей за права инвалидов в РФ http://vid.fxinfo.su/, до 31 марта 2011. Я подписала.

Смотрите все, что нарыла!

Смотрите все, что нарыла! По-моему, это хорошие новости!
Президент утвердил перечень поручений по итогам встречи с многодетными матерями, состоявшейся 7 марта 2011 года.
Полный текст документа:
1. Правительству Российской Федерации:
а) проработать вопрос о внесении в законодательство Российской Федерации изменений, касающихся возможности направления средств (части средств) материнского (семейного) капитала на получение образования женщиной, имеющей право на этот вид государственной поддержки.
б) подготовить предложения по сокращению объема отчетности, представляемой опекунами, попечителями, приемными родителями в органы опеки и попечительства.
Срок – 15 мая 2011г.
Ответственный: Путин В.В.
2. Рекомендовать органам исполнительной власти субъектов Российской Федерации:
а) проработать вопрос о сопровождении социальным работником семей, имеющих детей с ограниченными возможностями здоровья, начиная с момента рождения таких детей;
б) рассмотреть возможность предоставления многодетным, в том числе приемным, семьям дополнительных мер социальной поддержки, включая льготы по оплате жилья и коммунальных услуг.
Срок – 1 августа 2011г.
Ответственные: высшие должностные лица (руководители высших исполнительных органов государственной власти) субъектов Российской Федерации.

Чтоли лед тронулся, господа присяжные заседатели? Как все это правильно (очень мало, но хотя бы...), если сбудется, то-то будет счастье. Соцработник моей семье необходим, как воздух...Бесплатные лекарства забрать из аптеки или в налоговую отнести заявление - такая проблема, просто ужас, из-за этого я не могу воспользоваться многими правами, положенными моему ребенку...Оплата коммунальных услуг это вообще кошмар, уже 4000 платим за четырех человек в квартире 70 м, я с ужасом думаю, если будем расширять жилплощадь, сколько же тогда придется платить...Про отчеты опекунов в этой теме уже писали...Спасибо пока не говорю, буду ждать результата:-) На федеральном уровне я еще мало-мальски верю в эти перемены, на региональном - не очень...Опять скажут, что денег нет... Хотя все эти вопросы одни из самых насущных (но, конечно, не исчерпывают список).
Если бы еще дали материнский капитал потратить на покупку автомобиля или лечение ребенка, было бы хорошо...
Пока это все слова, так хочется, чтоб они воплотились в дела!

И вот "наш ответ Чемберлену":

И вот "наш ответ Чемберлену": http://www.open-letter.ru/letter/30151

По опросу Всероссийского

По опросу Всероссийского общества инвалидов http://www.voi.ru/faq.asp по состоянию на 23 марта 2011 года

Что принесла монетизация льгот инвалидам:

Существенно улучшила их положение
3% (82)

Частично улучшила положение некоторых групп инвалидов
12% (286)

Ничего не изменила
10% (247)

Существенно осложнила решение многих вопросов
23% (547)

Резко ухудшила положение большинства инвалидов
42% (992)

Затрудняюсь ответить
6% (155)

Граждане России, а также

Граждане России, а также стран ближнего и дальнего зарубежья!!! Сейчас срочно необходима наша дружная поддержка девчонкам с форумов бэбиплан и Пробирка, подругам моей землячки Елены Котиной, которая погибла из – за халатного, наплевательского отношения врачей ОПЦ г. Иркутска. Погибли ее вымоленные и выстраданные детки…
А ведь она просто хотела стать мамой. Она мужественно стремилась к реализации своей мечты долгих десять лет!!!

Об этой беде узнала от нашей общей, с родителями Леночки приятельницы.

Я прочла дневник Леночки. От прочитанного в шоке , т.к. в 1990 году прошла через ад «родовспоможения» в этом злосчастном ОПЦ. Мне раньше казалось, что хуже, чем у меня быть не может. Я ошиблась!!!

Эта трагическая история задела меня настолько, что я решила помочь родителям Леночки, ее мужу Игорю и подругам с форумов бэбиплан и Пробирка добиться справедливого наказания всех виновных в гибели Леночки, всех до единого. Не равнодушная я. Для меня чужого горя не бывает. Пора защищать свои жизни и жизни наших близких от подобных врачей.

БЕЗНАКАЗАННОСТЬ РОЖДАЕТ ВСЕДОЗВОЛЕННОСТЬ!!!

Если сейчас мы не доведем начатое дело до конца, и виновных в смерти Лены Котиной не накажут, то и дальше будут умирать люди и дети.

Убедительно прошу вас для поддержки и в память о светлой героической мамочке, Елены Прекрасной, оставить свои отзывы по этим ссылкам:

Тема в форуме программы Человек и Закон:
http://forum.chelovek-zakon.ru/viewtopic.php?id=33423

Сюжет передачи «Человек и Закон» с 23 минуты:
http://chelovekizakon.ru/chiz/archive/2011...rta-2011-g-9392

Дневник Леночки:
http://www.babyplan.ru/forums/viewtopic.ph...a9bb&start=5070

P.S. Беременнюшкам читать и смотреть видео ЗАПРЕЩЕНО КАТЕГОРИЧЕСКИ !!!
Пусть обязательно посмотрят их мужья и близкие родственники. ПРЕДУПРЕЖДЕН ЗНАЧИТ ВООРУЖЕН !!!

Девчёнки! Какие бы Вы форумы

Девчёнки! Какие бы Вы форумы не проводили, как бы Вы не "бились" головой о стенку", но пока главным достоянием России не станет РЕБЕНОК, а не Газпром, нефтепром, х...рен знает какой-то "пром" ничего в России не измениться. Будут жить и размножаться только "чубайсики и производные от них". Но они рожают и продолжают свое потомство в Швейцарии, Германии, Израиле. А живут в России. Почему? Потому, что здесь они делают огромные деньги, а там они - никто и ничто. И им глубоко плевать на наш народ, на нас и наших детей..

Gran, Вы правы и одновременно

Gran, Вы правы и одновременно не правы. Как сделать ребенка главным достоянием России, если мы все будем молчать в тряпочку? Нет, я молчать больше не могу. Я должна бороться за свои законные права, ради детей http://www.open-letter.ru/letter/28037

Пока у власти или рядом с ней

Пока у власти или рядом с ней будут Чубайс и его соратники ни один уважающий себя инвестор не прийдёт в Россию. Ибо только одно имя его вызывает такие ассоциации как "воровство, жульничество, кидалово". Мне лично блевать хочется, когда вижу или слышу его. Поэтому смотрю на ТВ только "СОЮЗ" и "Евроньюз".

А он к нам в город приезжал с

А он к нам в город приезжал с нанотехнологиями своими. Хотят вложить деньги в наши отечественные разработки. Я сразу вспомнила о своих разработках, сделанных когда училась в аспирантуре - в соавторстве со мной был разработан новый нанотехнологический метод воровства реактивов, растворителей, колб и водяных холодильников из опечатанной лаборатории - посуды для опытов не хватало, не было денег у академии наук, чтобы химическую посуду и реактивы купить.... Даже сам зав. лабораторией принимал в этом непосредственное участие...Смешно вспоминать. До чего науку довели, не говоря уже обо всем остальном.

В принципе жизнь и смерть

В принципе жизнь и смерть Елены Котиной и её детей, это символ жизни и смерти всех живущих в России, где ты нафиг никому не нужен... Чубайс со своим окружением живет и процветает, да и то хорошо, что хоть кому-то хорошо... Но вдумайтесь как его теория, отстаивающая интересы олигархов, схожа с нацистской теорией: "ну не впишутся 30 млн. Россиян в процессы реформирования. Ну вымрут. Но народятся новые" (дословно и точно не помню). Но нацизм (надо отдать должное) отстаивал интересы нации. А Чубайс? Интересы кучки нуворышей, которым он в результате приватизации (будучи у "краника по раздаче") передал все основные средства и ресурсы России. И что интересно, что до сих пор продолжает рассуждать о демократизации, модернизации, электрофикации и т.д.

Да...беременность и роды в

Да...беременность и роды в нашей стране это игра в русскую рулетку...
Мне очень жаль, до кровавых слез, Елену Котину и ее ангелочков. Пусть земля им будет пухом.
Инвалиды уже не вписались в систему. Их просто выкинули за борт, захлебываться в нищете.
Много красивых слов слышится об интеграции инвалидов в общество, об изменении отношения к ним в лучшую сторону. Все это брехня.

В республике выделены деньги

В республике выделены деньги на программу "Доступная среда". Городские власти обещают ремонт дорог с учетом этой программы, т.е. делать съезды для инв. колясок. Но на деле, как пишут в блогах, ничего не делается, как делали высокие бордюры, так и продолжают.
А еще у нас в городе объявили одуванчик сорняком. И теперь борются с одуванчиками. Врачей, медсестер, массажистов и др. специалистов из Детского центра психоневрологии и эпилептологии периодически выгоняют на территорию больницы чтоб те рвали одуванчики - те, ворча про себя, как дураки покорно ходят и рвут, вместо того чтоб лечить в это время больных деток. Так видимо будет продолжаться всю оставшуюся жизнь, потому что одуванчик растение корневищное, многолетнее и срыванием цветочков от него не избавишься. Скоро воробьев стрелять начнем, как в Китае было...

Вот она "доступная среда"

Вот она "доступная среда" http://open-letter.ru/letter/38148

Светлана Мустафина. Недавно

Светлана Мустафина. Недавно мне подсказали, что в Госдуме есть депутат по фамилии то ли Скотч, то ли Скоч. Но он бескорыстно, безовсяких афиш, действительно помогает детям - инвалидам и их родителям. У него самого 5 детей. Обращайтесь к нему. Ибо, как молвят в народе, он действительно "Человек" (а не Чубайс).

Угу. Андрей Владимирович

Угу. Андрей Владимирович Скоч. Ни у одного из депутатов, к которым мы бы хотели обратиться (ну разве что кроме Хинштейна - отправила письмо, реакция будет или нет - сложно сказать), я не смогла найти хотя бы адрес электронной почты. Только телефон/факс - если я каждому названивать по межгороду по сотовому начну, никаких денег не хватит. У Скоча есть страничка http://vkontakte.ru/id103509914 я туда отправила запрос о дружбе с описанием ситуации (по-другому сообщение никак не отправишь), но в ответ ни гугу. Им тоже надо бы блоги завести, как чиновникам...

Сегодня, 27 апреля буквально

Сегодня, 27 апреля буквально 5 минут назад случилось еще одно ЧУДО. Мой трехлетний сыночек сделал свои первые самостоятельные ШАГИ без моей поддержки. Всего 4 неуверенных, кривых-косых шага, но господи, какое СЧАСТЬЕ!

На мою просьбу о

На мою просьбу о предоставлении моим детям путевок в санаторий (сразу всем троим в моем сопровождении) Минздрав Республики ответил отказом - вчера получила письмо оттуда. Пишут, да, положено НО инвалиду-отдельно, здоровым - отдельно, в разные санатории и в разное время, мы вам предлагали в 2010 году путевку для старшего ребенка 2 раза, Вы отказались (ага, предлагали они - это я сама у них спрашивала, да и то 1 раз). Финансирование санкур лечения идет из республиканского бюджета, ну что за долбаная система, почему детей одной семьи делят на 2 категории. Можно подумать, что в этом санатории для инвалидов моего сына вылечат от ДЦП - да по отзывам съездивших туда, там вообще ничего делать не умеют толком. Мне бы для общего оздоровления детей на курорте с ними побывать. Педиатр мне постоянно говорит что надо с ними каждый год ездить на море, а сама пишет в карточке что рекомендуется санаторий средняя полоса сезон осень-зима...Так и туда даже съездить не можем бесплатно. Разозлили они меня что-то, займусь этим вопросом поплотнее.
Просьба о проведении МРТ-обследования головного и спинного мозга сына по назначению нейрохирурга, также пока неудовлетворена, т.к. томограф в детской республиканской больнице якобы СЛОМАН. Вопрос находится на контроле начальника райздрава.
Если бы детская республиканская больница была единственным стационаром в нашем городе, где делают МРТ обследование детей, я бы еще поняла этот отказ. Но ведь у нас есть еще детский центр психоневрологии и эпилептологии - почему бы им не направить моего ребенка туда? Опять тупик!

Проштудировала интернет,

Проштудировала интернет, оказывается дети-инвалиды и здоровые дети одной семьи все-таки могут поехать все вместе в один санаторий, причем в сопровождении обоих родителей - люди пишут, что ездят так регулярно!. Санатории предоставляются по линии минздрава. Открыть секрет, как же мне попасть в эту программу, местные чиновники, судя по их письменным и устным ответам, не захотели. Написала сегодня ночью письмо Медведеву и Голиковой с описанием ситуации и просьбой помочь в предоставлении путевок на море для моих детей. Раз в республике мне помочь не хотят, пойду выше.

Светлана а вы из какой

Светлана а вы из какой республики? безразличие ваших чиновников очень напоминает мне наших,из солнечной Хакасии.

Мария, я тоже из солнечной,

Мария, я тоже из солнечной, но не Хакасии....:-) Чиновники у нас в Раше почти везде одинаковые, за очень редким исключением.
Поэтому и не хочу рассказывать откуда я, потому что везде одно и то же.

Я уж не знаю по какому

Я уж не знаю по какому поводу, но на неделе приходили две дамы из компл. центра соц. обслуживания населения (скорее всего из-за моих писем всем кому только можно по всем поводам) с патронажем, одна из них представилась психологом. Переписали документы, составили акт (не помню точно как называется) материального обследования семьи, посокрушались, что мы не малоимущие, ушли. Потом позвонили, предложили бесплатные билеты в кукольный театр на день защиты детей, я взяла, и сказала большое спасибо, и сходила с детьми, хотя мы этот спектакль уже смотрели на прошлой неделе и детям не очень понравилось, рановато им по возрасту, главный их вопрос после просмотра - почему так долго. Взяла из принципа "с паршивой овцы хоть шерсти клок". И это вся помощь, которую может оказать государство...Фантастика... (и то, наверное эти билеты мне дали в качестве исключения, другим не дают ничего, даже когда те обращаются)
Сам центр комплексного обслуживания (он у нас теперь вместо ФСС) - убогое какое-то, горестное место, ободранные стены, страшная мебель, и сотрудники бедновато одеты, хотя сами они, чувствуется, люди очень хорошие, внимательные... Поставили меня в известность о том, что принимают б/у одежду, игрушки и др. для детей малоимущих. Прямо не могу отойти никак от мороза по коже после этого места, если честно, трущобность такая там в самом воздухе витает, даже страшно. А вокруг - иномарки, Евровидение, олигархи, миллиарды на хоккейные команды, передача "модный приговор" на первом канале, сплошной гламур...
Да уж, скорее это не этот центр соц. обслуживания мне, а я ему помощь в состоянии оказать...Хотя бы старыми детскими вещами. Ужас...

Пришел ответ из минздрава РФ

Пришел ответ из минздрава РФ на мое письмо по поводу санатория - пишут направили в минздрав республики письмо с просьбой оказать содействие, ждите ответа. Жду без особого энтузиазма.

Ждала-ждала ответ, не

Ждала-ждала ответ, не выдержала, написала в блог министру здравоохранения республики с описанием всей ситуации и просьбой помочь...На следующий же рабочий день позвонили и сказали "Для Вас есть путевки в санаторий "Теремок" в Калиниграде на ноябрь...Я что-то по глупости своей обрадовалась и не подумавши согласилась...Посмотрела в интернете про санаторий, хороший санаторий такой но надо бегать по корпусам - столовая отдельно, процедуры отдельно, проживание отдельно, это надо троих детей минимум 6 раз в день одеть-раздеть, распаренных после водных процедур-массажа и т.п. водить по улице в ноябрьский дождь ветер и температуру +5 градусов - -10 градусов....А инфекционная больница там просто кошмар - я посмотрела фотки... антисанитария....не дай бог туда загреметь....добираться от нас до Калиниграда - особая песня...дорого и далеко....если бы речь шла о хотя бы октябре, я бы согласилась, но ноябрь....Теперь не знаю как просить чтобы нам дали пусть на ноябрь, но что-то рядом с домом и в одном корпусе...

Ничего взамен не дали,

Ничего взамен не дали, пришлось согласиться на "Теремок" в ноябре. На лето и раннюю осень бесплатных мест нет. Причем для лечения ДЦП в России оказывается есть всего 4 федеральных санатория, в том числе и "Теремок", туда можно ездить с 2 лет (из них только 1 Теремок на море, да и то Балтийском). В остальные, не федеральные - с 4 лет. Одно только меня возмущает - почему при таком количестве детей с ДЦП и другими проблемами, для них нет бесплатных мест в федеральных и других санаториях (нет и все, не положено, судя по отпискам чиновников) в самый благоприятный сезон для поправки здоровья, а в то же время вовсю продаются путевки в тот же санаторий? Получается тем людям, которым положены путевки бесплатно, приходится их покупать??? Это вообще кошмар, вот реальное отношение государства к детям. Один и тот же минздрав республики в первый раз отказывает, причем в письменном ответе на обращение к президенту республики, не стесняясь и не боясь ничего, а во втором, предоставляет эти же путевки, которые ранее сам же и называл "не положенными"...Противно-то как от всего этого!
Прикинула, во что мне обойдется дорога в санаторий и обратно. Самолетом лететь быстрее и проще всего, но сумма полетов равна 50000 рублей (для меня это бешеные деньги за отпуск в ноябре на Балтике) и ее не компенсируют, т.к. есть поезд, на котором надо ехать 2 дня 10 часов (в одну сторону)
, проезд в купе на четверых составит 25 тысяч рублей, из этой суммы мне компенсируют проезд мой и ребенка-инвалида (т.к. поезд слава богу не фирменный), остается около 10000 рублей. Неплохо, для меня это приемлемо. Но что делать малоимущим многодетным семьям в такой же ситуации ? Им санаторий на море явно не светит никогда.

Я в ярости:-)))))))!!!!! С

Я в ярости:-)))))))!!!!!
С прямым поездом я обломалась - его отменили, оказывается. До санатория "Теремок" в Калининграде из нашего города надо ехать с пересадкой в Москве (расстояние 2700 км) в общей сложности около 55 часов. Перелеты на самолете будут
стоить на всех 50000 р. и это не компенсируют. Таких денег, понятно, нет - это просто бешеные деньги за дорогу.
Для того,чтобы время пересадки было минимальным (три часа) -у меня же маленькие дети! - комбинация поездов только одна, и поезд Москва-Калининград фирменный. Как известно, проезд в фирменных поездах инвалидам и сопровождающим лицам не компенсируют. НО! В этом поезде есть спец. купе для инвалидов, при покупке билета в который метка фирменности снимается! http://pass.rzd.ru/isvp/public/pass?STRUCTURE_ID=1116 . Обрадовалась, ага...
Сейчас ездила на вокзал. Взяла с собой документы: паспорт, свидетельства о рождении детей, загранпаспорта, справку об инвалидности ребенка, пенсионное удостоверение, СНИЛС. Думаю, пригодятся документы, взяла почти ВСЕ, что есть (ИПР только не взяла). На сайте никакой информации о том какие документы надо - нету. По телефону тоже не знают - перед этим два раза звонила в справочную вокзала, лучше говорят приходите сами покупайте, касса работает круглосуточно.
Ну дождалась с работы мужа - не с детьми же на вокзал переться, поехала уже ночь на дворе.
Приехала, подошла к дежурному администратору в кассу, говорю: "Нужны билеты для ребенка-инвалида в спец. купе. У вас, говорю, такое купе есть.
Она отвечает: "Да есть, только надо делать запрос в Москву, сейчас я продать их Вам не могу, надо заказывать, приходите в понедельник в рабочее время".
Я спрашиваю: "А почему ж мне по телефону-то этого не сказали, ведь я звонила, специально узнавала"
Она: "ФИО оператора назовите".
Я: "Если б знала, что у РЖД такое отношение к инвалидам, обязательно бы спросила. А можно оставить заявку хотя бы на это купе, чтоб мне не мотаться?"
Она: "Справку от врача надо, что у инвалида есть ограничения к передвижению".
Я: "А где это написано, на сайте у Вас такой информации нет. Если инвалид-колясочник к Вам подъедет, Вы тоже такую справку требовать будете? Покажите мне документ, на каком основании Вы требуете эту справку? И где у Вас жалобная книга?"
Она: "Ну вот у меня лежит журнал, и справочки в нем. Все приносят".
Я: "Это не документ, покажите мне,на каком основании Вы требуете справку".
Администратор рылась в бумагах полчаса. Документ не нашла. Я ей говорю: "Я приду в понедельник со справкой, а Вы меня опять развернете и скажете,что мой ребенок по возрасту не подходит для этого купе?"
Говорит: "Нет, ограничений по возрасту нет, надо справку от педиатра".
Т.е. индивидуальная программа реабилитации, где медицинская комиссия из ...дцати человек указывает что способность к передвижению нулевая, их не устраивает! И по телефону об этом не говорят! Какая забота о маломобильных! В понедельник понесусь за справкой со всеми тремя детьми, потом попрусь на вокзал опять со всеми тремя....

ЭТО ДУРДОМ. Сейчас написала жалобу в РЖД, что это за издевательство, маломобильных и неходячих людей ставить перед фактом у окошка кассы и заставлять приносить справки о том, что они не ходят. И ФИО администратора указала, раз уж так они спрашивают эти ФИО...
А что, разве нельзя сделать так - снимать метки о фирменности в билетах всех инвалидов? Так расхваливают эту услугу на своем сайте!!! Такое благое дело сделали! И опять через Ж%%%%%ПУ.

И кто это придумал - не компенсировать проезд в самолетах и фирменных поездах??? Что, если государству жалко денег на инвалидов, разве нельзя просто сделать ограничение по сумме за определенное расстояние и какая разница - лечу я самолетом, еду поездом или на своей машине или вообще ползу по дороге???? Фишка в том, что часто кроме фирменных, других поездов-то и нет в нужное время в нужном направлении. А что делать тем, кто живет во Владивостоке и ездит на операцию в Москву - ?????? Это просто УЖАС!
Еще раз, большого огромного богатырского здоровья всем этим чиновникам! Пламенный привет!

Пусть государство подавится

Пусть государство подавится своей компенсацией и своей РЖД, а мы заняли денег и купили билеты на самолет до Калининграда и обратно за 40 тысяч рублей для меня и троих детей (нашли льготный тариф S7). Доберемся, как белые люди, за 5 часов а не за 55 часов. По сравнению с обычным тарифом экономия 10 тысяч, но прилетаем мы в санаторий на день раньше, поэтому надо будет доплатить около 4 тысяч рублей за один день доп. проживания.
Зато сэкономим нервные клетки и здоровье.( Наш ЖД вокзал, хоть и новое, совсем недавно модернизированное здание, но абсолютно не приспособленное для нужд маломобильных людей. Лифты предназначены только для сотрудников вокзала, людям с детскими колясками ими пользоваться не разрешают. На эскалатор тоже с коляской и сумками не взгромоздишься. Остается лестница). Аэропорт наш тоже, конечно, не фонтан - детскую коляску забирают при входе в самолет и отдают только вместе с багажом, мы в прошлом году, когда из Турции прилетели, я паспортный контроль и пару лестниц таскала ребенка на руках, даже никто не сказал что лифт есть, а я сама не знала. А в Турции коляску отдали сразу при выходе из самолета - чувствуете разницу в отношении к женщине с коляской? В этот раз обязательно попрошу, чтоб коляску в багаж не забирали. А то как я буду по Домодедово - у нас там пересадка - ходить?).
Подсчитала,
мои нервные клетки стоят:
40 тысяч (билет на самолет) +4 тысячи (доп. проживание 1 день) = 44 тысячи рублей. Достаточно дорого, но если перевести это в годы жизни, то очень даже выгодно... Хотя, за эти деньги можно было лечиться дома больше месяца по полной программе, включая массаж, ЛФК в костюме Адели, иппотерапию, иглоукалывание/фармакоакупунктуру, бассейн, лекарства, дефектолога, логопеда, психолога, занятия на тренажерах...
Я уж не одну ночь думаю, а нужен ли мне этот отечественный санаторий, о котором на форумах пишут, что он не стоит того, чтобы добираться до него за тысячи километров. Хотя это, на самом деле, один из лучших санаториев страны для детей с ДЦП. Решила - нужен, раз дали, с паршивой овцы хоть шерсти клок... Хоть морским воздухом подышим, если уж в море не искупаемся и обстановку сменим... Хоть детям "заграницу" покажу, а может и в Польшу съездим там на выходные. Местный-то санаторий мне точно не нужен, даже даром, там ни условий, ни питания, ни лечения вообще никакого.

Дмитрий Медведев побывал в

Дмитрий Медведев побывал в больнице №18 г. Москвы, где проходят лечение и реабилитацию дети с ДЦП. http://news.kremlin.ru/news/11160
Спасибо Гоше Куценко!
Надеюсь, что это сдвинет хоть что-то с мертвой точки!!!! Что это не будет очередным пиар-ходом в предвыборной компании.
Господин президент, помогите организовать адекватную реабилитацию детей-инвалидов в России!!!!!!!!!!!!!!!

На этой встрече проговаривалось то же самое, о чем я пишу, только я описываю ситуацию в регионах, которая гораздо хуже, чем в Москве (а живу я в столице республики). В небольших городках и в деревнях вообще беспросвет...Дети там могут получить помощь только постоянно, каждые 2-3 месяца выезжая на лечение в республиканские центры. Большинство вообще не лечится никак. Да и в городах многие дети не получают вообще никакую помощь, массажистка мне все время рассказывает такие случаи, когда она приходит например к семилетнему ребенку с ДЦП делать массаж - а это первый раз в его жизни. Любой врач, который в этой теме, может рассказать очень много таких случаев, все об этом знают.
Санатории и реабилитационные центры ближнего и дальнего зарубежья, о которых говорится в статье, бесплатны только для москвичей, вся остальная Россия может туда ехать только за свой счет, а это сумма порядка 150 тысяч рублей за один курс. В наших российских санаториях такую помощь нигде не оказывают, просто не умеют и не приспособлены, нет таких специалистов, в статье написана сущая правда.

15 июля с детьми приходила в

15 июля с детьми приходила в реабилитационный центр, нас позвала председатель совета матерей на день именинника. Были аниматоры, клоуны, детская дискотека, чаепитие, подарили билеты на аттракционы, маленькие сувениры для детей. Реабилитационному центру спонсоры задарили вертикализатор и что-то еще, список не стали зачитывать. Я прямо плакала на этом концерте, несмотря на то, что старалась улыбаться до ушей изо всех сил, ведь никому кроме родителей дети-инвалиды не нужны, а ведь находятся добрые люди, совершенно посторонние люди, которые дарят такую радость маленьким мученикам. Дети были разные - и с ДЦП, и с синдромом Дауна, и с органическим поражением мозга и т.п. Но все радовались, как обычные дети их возраста, какое все-таки счастье, что есть такие Люди на Земле! Пусть они сами будут очень-очень счастливы и здоровы! Дай им бог!
Одно огорчает, что основная цель посещения многими родителями с детьми-инвалидами реабилитационных центров это, в первую очередь, общение. Ведь реальную помощь в плане физической реабилитации нашим детям там оказать зачастую не могут. Живое общение необходимо, ведь мы находимся в таком страшном вакууме, что очень просто впасть в депрессию, и даже сойти с ума от этой пустоты и безысходности. Что уж говорить о детях, и так обделенных судьбой, да к тому же и отрезанных по воле той же судьбы от возможности поиграть, пообщаться со сверстниками. Но общение должно быть на втором плане. На первом плане - лечение и реабилитация.

И вот очередной сбор подписей

И вот очередной сбор подписей под очередным письмом на тему детской инвалидности... http://open-letter.ru/letter/34840

Уважаемые родители особенных

Уважаемые родители особенных деток! Низкий вам поклон за то, что вы не предали, не оставили своих детей в роддомах и продолжаете бороться за их здоровье и интеграцию в общество. Но если вы думаете, что после того, как наши дети встанут на ноги им будет легче, вы глубоко ошибаетесь. Можно долго рассуждать на тему некомпетентности врачей, коррупции и равнодушии в разных вертикалях местной и государственной власти, но милосердие, сострадание, порядочность - это качества ЧЕЛОВЕЧЕСКИЕ. А эта долбаная корпаративная этика врачей и учителей? Бороться против нее себе дороже (в некотрох случаях людям по встречным судебным искам приходится оплачивать защиту чести и достоинства тагих горе-специалистов), так как "рука руку моет". Короче говоря, сделано все, чтобы мы молча жевали свою судьбу и никому не доставляли беспокойства. Я свою девочку поставила на ноги (диагноз: ДЦП (сейчас в стадии реабилитации), эписиндром, левосторонний гемипарез, вальгусная деформация). Один Бог и мамы детей с такими диагнозами знают чего это стоит. И, когда моя лапушка в 7 лет, что большая редкость при таком диагнозе, пошла своими ножками в первый класс, я плакала от радости. А еще, я даже не могла подумать, что беды только начинаются...Вот здесь появляется новый трамплин для преодоления - образование. Это, как раз то, что я имела ввиду, начиная писать данный комментарий. Самое ужасное то, что даже дети не так жестоки, как некоторые учителя. Хочу сразу уточнить, что мое отношение к учителям неоднозначное, но успокаивает то, что среди них много порядочных людей. Беда в том , что все они боятся пойти против воли дирекции, боятся потерять работу и т.д. Это не коррупция среди детских душ? В этом ракурсе хочется затронуть проблему домашнего обучения. Для наших деток это - БЕДА! Понятное дело, что все "некрасивое" надо спрятать...Я уже молчу про инклюзивное образование - наврядли в классе, где 25-30 человек, будут активное внимание уделять особенным детям, но для нас есть маленькое спасение в качестве коррекционных классов в общеобразовательных школах. Ан, нет и здесь многоточие. В такие классы дети попадают по решению медико-педегогической комиссии, при этом дети не делятся по диагнозам. Что это значит? А то, что в класс попадают дети просто социально запущенные, и собственно говоря, для них должны создаваться компенсационные классы( классы для детей, отстающих по учебной программе, но без меддиагнозов), а места в коррекционных должны доставаться детям-инвалидам. Но зачем это надо учителю? С нашими детками надо заниматься, надо иметь квалификацию дефектолога( а если не надо, то очень хотелось бы) и много еще чего. Проще держать в классе детей из семей низкого социального уровня, которому оформили завуалированные логопедические проблемы. Кому же не хочется учиться в классе, где 10-12 человек, учительница милая, никого особо не напрягает обучением, а затем благополучно выпускает их в среднюю школу. При этом этот "педагог" имеет все возможности выкручивания рук. Он, как Салтычиха - "кого хочу помилую (т.е. буду держать), кого хочу на конюшню сошлю (т.е. буду собирать документы для перевода ребенка в школу для умственно-отсталых детей)". Короче такой себе "божок" на хлебном месте. Все говорят пишите президенту. Написала одна мама...Вернули письмо для проверки на место... ВСЕ - КРУГ ЗАМКНУЛСЯ! Поди докажи, что она ничего не делает, не ведет коррекционную работу, оскорбляет детей, озвучивает медицинские диагнозы в присутствии детей и других родителей, может укусить ребенка. Все папки нарядно оформлены, все подчищено. А нас, тех кто хотел бы всетаки учиться на самом деле, а не создавать видимость, меньшинство по причине озвученной выше - БОЯЗНО. Директор твердит, что она 25 лет доблестно служит на благо образования... Страшно...25 лет вот этого всего...Предполагаю, что многие посоветуют написать коллективное письмо, но...дальше ЕГЭ...надо терпеть и молчать в лучшем случае, а в худшем...А в худшем врать, что недовольные родители сводят личные счеты с ЕГО ВЕЛИЧЕСТВОМ замечательным человеком и преподавателем. Ах, да для чего все эти возлияния...Я хотела сказать, чтовсе эти годы, имея неплохое образование, я вынуждена была бросить работу и все попытки реализовать себя только для того, чтобы моя дочь могла выздоравливать (у нее даже не оформлена инвалидность). Я потратила на это 9 лет жизни. И один такой горе-учитель перечеркнул большую часть наших достижений. Чтобы помочь нам в данной проблеме не нужны даже деньги! Нужно только понимание, понимание дирекции школы, понимание главы департамента народного образования, наверное, еще много есть инстанций. Как вы думаете стоит хотя бы надеяться? Но даже надеятся надо сообща! Надо говорить об этом! Нет, об этом надо кричать...Но кто услышит?

Я с ужасом думаю о школе, что

Я с ужасом думаю о школе, что мне предстоит. Не только с больным ребенком, но и со здоровыми. Везде пишут о реформах, которые гробят школьное образование в России...
А я бы на скрытую камеру засняла, как общается педагог с детьми. И обратилась в СМИ или в интернете выложила.

Вот еще сбор подписей - под

Вот еще сбор подписей - под письмом президенту РФ и др. за права семей с инвалидами на получение земельного участка
http://www.democrator.ru/problem/4716
В нашей республике депутаты решили дать землю только семьям, которые стали многодетными после 01.01.2011. Есть очень много недовольных этим решением семей. Мы стали собирать подписи под письмом президенту РФ, писать в блог президенту республики. Не знаю, возымело ли это какое-либо действие, но недавно в прямом эфире на местном ТВ президент республики пообещал внести свои поправки в закон, чтобы землю давали всем многодетным. Посмотрим, что будет на самом деле, я так мечтаю о своем доме.

Очень приятные и хорошие

Очень приятные и хорошие новости о земле для детей-инвалидов в республике - я честно говоря в шоке от сбычи своих мечт - даже не верится - все таки есть БОГ на небе и хорошие люди на Земле - http://www.gsrb.ru/News_GS/detail.php?ID=8736 ... хоть в чем-то мы достучались до небес!!!!

Из месяца в месяц мы

Из месяца в месяц мы повторяем те же самые курсы лечения, какие я описывала ранее, плюс чуть больше делаем укладки, добавляем новые упражнения, больше ходим. Очень медленно, но верно состояние моего ребенка улучшается. С каждым днем я замечаю все новые и новые его маленькие успехи. Сейчас он может самостоятельно стоять, выпрямив спину, почти выпрямив ноги в коленях, медленно делает 3-4 уверенных шага, удерживая равновесие, ходит высоко поднимая колени, опирается на полную стопу. Стойких контрактур нет. Вчера нам наконец-то привезли из Москвы наш долгожданный тренажер - имитатор верховой езды, детям очень нравится на нем кататься, приходится стаскивать, ведь нагрузка на мышцы при занятиях на нем немаленькая, как бы не перестараться. (Я и сама с удовольствием позанималась - покаталась на этом тренажере - после него хочется ходить, выпрямив спину и подтянув живот). Лошадь, конечно же, он полностью не заменит, но зато можно заниматься ежедневно и бесплатно, в любое удобное время и всей семьей. Речь ребенка тоже улучшилась, мы поем песни во весь голос, учимся правильно произносить звуки, с удовольствием делаем логопедические упражнения, играем в дидактические игры.
Сегодня звонила подруга - с ужасом рассказывала как она столкнулась с отвратительным уровнем нашей медицины - а ребенок у нее здоровый, просто надо было пройти медосмотр перед поступлением в техникум... На прием к врачам не запишешься даже через прославленную систему в интернете, заведующей поликлиникой на месте нет, жалобную книгу в поликлинике украли... Я ей говорю: "Это цветочки... Не трать свои нервы, потом лекарства дороже обойдутся, заплати 500 рублей и пройди с ребенком медосмотр в платной поликлинике за полчаса... Я в этом дерьме варюсь уже три года, дорогая, и буду вариться, наверное, до конца своих дней... " И самой от этих слов плохо стало.
Рядом с нашим домом ударными темпами строится бассейн. Говорят, строит "ЕР" на федеральные деньги. Пусть строят, мы туда будем ходить заниматься.
А вот финансированием ТСР не повезло, хотя расходы ФСС сократились, благодаря поправке президента, говорят что на изготовление ортопедической обуви нет финансирования, покупайте за свой счет, будем компенсировать......(как в фильме "Здравствуйте, я Ваша тетя"....я тебя поцелую...потом...если захочешь). Где же сэкономленные деньги, господа?????????? Ситуация с бесплатным обепечением ТСР ничуть не улучшилась, даже стала еще хуже.

Сегодня купила ребенку

Сегодня купила ребенку ортопедические ботинки 25 размера за 2700 рублей (одни из самых недорогих, причем без стелек, ортопдические стельки для них я взяла из старых ботинок) в коммерческом фарм. салоне. Вот смотрю на них и думаю - а ведь на них пошло гораздо меньше материала чем на мои туфли на каблуке, которые стоят 1500 рублей... Ну что в них ТАКОГО, за что дерут такие деньги? Стоимость должны частично компенсировать, даже не представляю, какая это будет сумма, до организации, занимающейся этим вопросом, не дозвониться. Еще купила трости-крабы 2 шт по 800 рублей (рекомендованы инструктором ЛФК, детских на такой возраст и рост не бывает в принципе, даже импортных), в ИПР их у нас нет и проходить через все круги ада поликлиники и МСЭК чтобы включить их в ИПР(еще нам нужна коляска, старая обыкновенная детская "трость" совсем на ладан дышит, но наверное опять куплю просто детскую рублей за 700 если что), у меня нет сил, особенно моральных, как подумаю об этом, так тошнит. Проще купить за свой счет. На лекарствах для нервов больше сэкономлю. Дай бог нашему правительству, депутатам, чиновникам и президенту здоровья самим, деток здоровых и внуков здоровых!!! И правнуков.

По поводу ортопедической

По поводу ортопедической обуви. Вот мнение самих врачей, это Селеверстова Елена Александровна, генеральный директор ООО «ОРТО-ЛЮКС» (Москва), протезист-ортопед. Цитирую: "Я приглашаю Вас к разговору на важнейшую тему – тему качества и функциональных свойств детских ортопедических изделий для ног в контексте существования конкретных индивидуальных ортопедических проблем у Ваших детей и возможности результативного решения этих проблем посредством применения правильных и, соответственно, эффективных ортопедических изделий.

Очевидно, что для ребенка, имеющего ортопедические проблемы, обувь и другие изделия, надеваемые на нижние конечности, должны быть не просто одеждой для ног, но выполнять более ответственную, а именно, реабилитационную функцию. Не случайно протезно-ортопедические предприятия (ПОП) обязаны иметь лицензии на свою деятельность, аналогично медицинским учреждениям. Также ПОП в обязательном порядке должны получать в Росздравнадзоре (организации федерального уровня) Регистрационные удостоверения на изготавливаемые по индивидуальным заказам изделия: сложную ортопедическую обувь, индивидуальные ортопедические стельки, туторы на голеностопные суставы. Это значит, что перечисленные изделия формально отнесены к медицинским средствам. На официальном уровне считается, что в России существует отлаженная система качественного индивидуального ортопедического обслуживания маленьких пациентов.

А как на самом деле? Давайте говорить об этом. Для начала нашего с Вами разговора попробую разложить ситуацию «по полочкам».
Ортопедические проблемы детей отличаются многовариантностью, огромным разнообразием, как по степени тяжести, так и по особенностям проявления. Из этого следуют простой и логичный вывод: «Дети-Ангелы» должны обеспечиваться ортопедическими изделиями, изготавливаемыми только по индивидуальным заказам. При этом под изготовлением по индивидуальным заказам следует подразумевать, что изделия должны:
а) в своей конструкции содержать набор индивидуально подобранных корригирующих элементов, способствующих получению полноценных терапевтических результатов у конкретных пациентов;
б) соответствовать анатомическим параметрам ног пациентов;
в) обладать прочими позитивными свойствами, присущими качественным изделиям (комфортностью, гигиеничностью, надежностью в эксплуатации).

Кто же должен контролировать качество детской ортопедической продукции?
Сегодня государство фактически самоустранилось от выполнения важнейшей функции, переложив ответственность на производителей и продавцов протезно-ортопедической продукции. Делаем еще один вывод: «Спасение утопающих должно стать делом рук самих утопающих»...
Скажу, наверное, жестко. В т.н. ортопедической обуви массового производства от любого, даже самого известного производителя, вложены обычные профилактические стельки, которые в разной степени могут только поддерживать внутренний продольный свод, но не корректировать патологические состояния разных отделов стопы. В результате у детей постепенно формируется неправильный стереотип походки, приспособленный под неправильное положение, которое принимает стопа в обуви. Сейчас много говорят о реформах в здравоохранении. В детской ортопедии нижних конечностей - тишина. Может пора мамочкам заявить свои претензии Минздравсоцразвитию РФ по поводу имеющей место ситуации? Выходят на улицу со своими требованиями шахтеры, водители, даже рыбаки. А родители детей-инвалидов молчат и по одиночке, как могут, решают свои проблемы." Взято с сайта http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=26543.0 .

Я больше скажу, даже обувь, которая изготавливается на протезно-ортопедических предприятиях индивидуально, вообще не соответсвует требованиям качества!!!! Пример - пожалуйста! Те ботинки, которые я сама купила, по совету знакомых и инструктора ЛФК, оказались единственно правильными при заболевании сына! При эквинусе стоп нужна оказывается высокая, как сапоги, жесткая обувь (вычитала в интернете на том же сайте) а нам сшили уже 4 пары обуви с низким, обычным берцем. Наши чудо-ортопеды не просто не говорили мне об этом и не назначали правильную обувь, некоторые из них даже отказывались вписывать в ИПР сложную ортопедическую обувь со стелькой! Результат - деформация стоп ребенка...И ведь никто за это не ответит!!! А как хочется наказать по закону тех, кто уродует и без того больных детей...Куда жаловаться?
Беспросвет.
Уже давно пора выйти на улицу и просто орать об этих да и всех других безобразиях, доктор права. Но мамы детей-инвалидов это не шахтеры, не водители и не рыбаки. У многих нет интернета. Мы разъединены, погружены в свои проблемы, даже просто выйти на улицу и встретиться в парке с друзьями по форуму - целая проблема, какие там акции протеста...Все, что мы можем - писать петиции, да то, собрать много подписей не получается. Общественные организации родителей детей-инвалидов тоже слабы, я это уже ощутила, пообщалась с некоторыми из них. Судьба наших детей в руках тех, кто выслушивает наши тихие одинокие голоса и если эти люди - Человеки, то что-то может и сдвинется, а так - надежды никакой.

В общем, отсутствие

В общем, отсутствие стандартов назначения ортопедической обуви и отсутствие контроля качества государства привело к тому, что наши дети получают ортопедическую обувь, которая наносит непоправимый вред их здоровью. В связи с этим предлагаю поучаствовать в акции "Пишем Путину В.В. о качестве ортопедической обуви" - очень важная тема для детей-инвалидов и не только!!!!!! Подробно читайте здесь http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=28372.0 Как принять участие в акции?Опишите то, что Вас конкретно не устраивает в назначении, получении, оплате, а главное в качестве ортопедической обуви с конкретными фамилиями врачей, чиновников, номерами поликлиник, адресами и названиями производителей, какие последствия для здоровья ребенка имеют место из-за неправильно назначенной и изготовленной обуви в Вашем конкретном случае. Ваши письма (с целью их анализа и обобщения содержания) шлите на электронный адрес: orto-luxe@newmail.ru (члену Всероссийской Гильдии протезистов-ортопедов Елене Александровне Селеверстовой) В письме обязательно укажите Ваши ФИО полностью, ФИО ребенка полностью, адрес, телефон, дату рождения ребенка. Письма публиковаться не будут, а будут переданы в качестве подтверждения информации, указанной в обощающем письме, Путину и в минздравсоцразвития РФ . Елена Александровна, как протезист-ортопед давно уже пытается исправить ситуацию с ортопедическим обслуживанием пациентов в России, давайте ей поможем в этом, таких неравнодушных врачей мало!

И еще одна большая просьба: пожалуйста скопируйте это сообщение и разместите в соц сетях, форумах, на любых других сайтах, передайте знакомым - нужны тысячи писем, чтобы сдвинуть ситуацию с мертвой точки!

Заказала индивидуальные

Заказала индивидуальные стельки для ребенка у Елены Александровны. Сделала по ее инструкции все замеры, подробные описания, сняла на видео, как ребенок передвигается, на днях забрала готовые стельки на почте. Ну небо и земля - то что я получаю на нашем протезно-ортопедическом предприятии и ее чудо-стельки, как их называют пациенты и врачи. Есть фиксация для предотвращения деформации суставов, подъем стопы тоже совершенно другой, даже я, не-специалист, вижу, насколько эта стелька правильная. Хочу еще ортопедам показать и обувникам, что скажут... К тому же она обладает способностью тренировать ослабленные мышцы - пружинит при ходьбе. Такие у нас в городе не делают. Елена Александровна уже пожилая женщина, дай бог ей здоровья и долгих лет, на кого ж надеяться нам в будущем, если не на нее...Не на наш же убогий ПОП.

Дорогие девочки! Помощь

Дорогие девочки! Помощь государства детям - инвалидам и их семьям ухудшается с каждым годом и, уверяю вас, лучше не будет!. Сначала отменили бесплатный проезд для родителей детей - инвалидов, затем отняли право на получение техсредств ( машины), затем отменили 50 -ти процентную льготу на жильё. Я, например, плачу за коммунальные услуги, включая телефон, 4500 рублей. Размер же компенсации составляет менее тысячи. Про бесплатные лекарства и не говорю. В полном объёме вы их не получите. Санаторий нам также противопоказан: эпилепсия. ( А почему не предусмотрены подобные учреждения для детей -эпилептиков?). В обучении нам отказали, заявив, что ребёнок не обучаем. При том, ни логопед, ни психолог, ни дефектолог, то есть те специалисты, которые подобным детям необходимы, нам выделены не были. Оказалось, что в краевом центре с чуть ли ни миллионным населением таких специалистов нет. В прошлом году нам за второе полугодие не выдали ни одного подгузника, объяснив недосточным финансированием из федерального бюджета. Причём, другим моим знакомым, имеющим подобных детишек, повезло больше - они подгузники получили. Моё письмо в адрес представителя президента на территории края повлекло за собой прокурорскую проверку, а в ответе прокурора написано, что абсорбирующее бельё, пусть с опозданием на восемь месяцев, мы получили, что не соответствует истине, поскольку выданы нам были лишь пелёнки. Следовательно, и прокурорская проверка проводилась поверхностно, прокурор довольствовался предоставленными ему документами , не вникая в суть проблемы. В текущем году мы получили памперсы лишь за два месяца. Когда и получим ли вообще остальное бельё покрыто мраком неизвестности.
Можно, конечно, предоставить в Фонд социального страхования чеки на приобретение абсорбирующего белья, которые соцстрах обязуется оплатить в пределах суммы, заложенной в бюджете. А если в семье элементарно нет денег для приобретения подгузников? И сколько раз придётся обивать пороги учреждения, чтобы вернуть затраченные деньги? К тому же, кроме двух" бесплатных, я, например, использую три " покупных", цена которых за тридцать штук составляет около тысячи рублей, а это уже около трёх тысяч рублей. Вообще, дорогие мои, спасение утопающих, как говорится, это дело рук самих утопающих И если наше демократическое и СОЦИАЛЬНОЕ государство, что - то вам и даст, то отнимет гораздо больше.

Ну вот и дождались - будет

Ну вот и дождались - будет новый закон о соц. обслуживании, в том числе и детей-инвалидов. Вынесен проект ФЗ "О соцобслуживании в РФ" для общественной экспертизы до 5 октября 2011г. Каждый может внести свои поправки:
http://s.zakon-fom.ru/node/134
Здесь полный текст законопроекта: http://www.minzdravsoc.ru/social/service/27

Прочитала по-быстрому. Первое впечатление: бесплатное соц. обслуживание будет предоставляться только официально малоимущим. Тем, у кого среднедушевой доход официально выше прожиточного минимума, бесплатное соцобслуживание не светит. Надо будет платить.
Потому что
1)глава V, ст.16, п.1 "Социальные услуги предоставляются гражданам (семьям) на основании оценки индивидуальной нуждаемости в социальном обслуживании".
2)и еще: глава V, ст.16, п.2, пп 4 "Факторы, учитываемые при проведении оценки индивидуальной нуждаемости в социальных услугах - материальная обеспеченность" - это к семьям с детьми-инвалидами при нынешнем состоянии медицины применять нельзя! см. здесь - http://s.zakon-fom.ru/book/node/complex/481
3)глава III, статья 11, п.1, пп.18: "ПОЛНОМОЧИЯ ... ОРГАНОВ ГОСУДАРСТВЕННОЙ ВЛАСТИ СУБЪЕКТОВ РОССИЙСКОЙ ФЕДЕРАЦИИ В ОБЛАСТИ СОЦИАЛЬНОГО ОБСЛУЖИВАНИЯ НАСЕЛЕНИЯ - утверждение размера предельной величины среднедушевого дохода для предоставления социальных услуг за плату и порядка расчета среднедушевого дохода гражданина (семьи) при определении платы за предоставление социальных услуг") http://s.zakon-fom.ru/book/node/complex/399 этим все сказано. финиш.

Опять бесплатно мы ничего не получим. Потому что никто из чиновников не думает о том, какие расходы несет семья с ребенком-инвалидом. Многие семьи с детьми, которые не могут ходить, посещать д/с, которых нельзя оставлять одних дома, и передвигаться по городу, магазинам и учреждениям с ними невероятно тяжело, тяжело элементарно их искупать, тратящие все деньги на лечение и реабилитацию, так и останутся без помощи - запертые в своих квартирах, один на один с бедой, только потому, что их официальный доход на копейку выше, чем сумма утвержденная чиновниками .

А те, кто официально имеет маленькие доходы, вынуждены будут собирать кучу справок, для того чтобы это доказать.

Наверняка там полно и других "приятных сюрпризов".... Я всех очень прошу, напишите свой комментарий к этому закону, ведь опять протащат очередной денежный капкан для наших семей с нашего же молчаливого согласия!!!!!!!! и скажут по ТВ - вот теперь у нас дети-инвалиды охвачены!

Скоро будет год, как я начала

Скоро будет год, как я начала возмущаться положением дел у детей-инвалидов у нас в России, сначала на этом сайте и затем уже в реале ... Как же я устала за этот год от этого болота, сколько у меня лежит всяких писем, ответов - и от минздрава, и от минздравсоцразвития, и от земельного комитета, и от депутатов разных уровней, и от президента республики, хоть стены в квартире обклеивай. Сколько бессонных ночей я провела у компа. И чего добилась на сегодняшний день?
1. В республике депутаты обсуждают закон о бесплатном предоставлении земли под ИЖС семьям с детьми-инвалидами и всем многодетным семьям, пока результата нет, но есть надежда.
2. Мне дали бесплатную путевку в федеральный санаторий со всеми тремя детьми.
3. Диспорт я буду получать гораздо быстрее, чем раньше - не через 12 месяцев а через 6 (опять же, это еще надо проверить).

Круто. По факту, практически ничего. А ведь все это прописано в законах, это все меры соц. поддержки инвалидов, ГАРАНТИРОВАННЫЕ нам государством. Почему же я все это выбивала с таким трудом ?????????????????

...А в это время компания Башнефть направляет 2,5 миллиарда рублей на ребрендинг - т.е. перекраску своих заправок из синего цвета в зеленый. По 6 миллионов рублей на одну заправку. Им уже, видимо, деньги девать некуда. http://www.vedomosti.ru/newspaper/article/267041/bashneft_pozeleneet

Спасибо Светлана! "

Спасибо Светлана!
" Пробежалась" я по этому законопроекту. Единственный пока явный плюс:
Ст.15 п.3.
Не допускается помещение детей-инвалидов с физическими недостатками в стационарные учреждения социального обслуживания, предназначенные для проживания детей с психическими расстройствами.

Остальное всё ооочень "мутное".
Почему-то опять "по-умолчанию" к нуждающимся причисляются все инвалиды (п.5 наличие в семье инвалидов и/или детей-инвалидов; ).

Я например сейчас с соц.защитой вообще не хочу никаких дел иметь, пока там не будут работать адекватные квалифицированные люди. Ювенальная юстиция "на пороге", так что хочу от всех этих тварей-"соцзащитников" и ООиП пока держаться подальше. А то вдруг заметят что у меня в холодильнике апельсинов нет, или творожок просрочен. Пока там работают тётки, которые не понимают как мы живём, лучше их в квартиру НЕ пускать. Мало-ли кому из них что покажется, потом ходи доказывай что ты не верблюд.

Порадовал п.3 Ст.22 (Права получателей социальных услуг)
Выбор видов социальных услуг, условий получения социальных услуг, поставщиков социальных услуг, а также на отказ от предоставления социальных услуг; (значит ИМЕЮ ПРАВО отказаться от их "медвежьих" услуг!).

Света, это мой взгляд на ситуацию. Не спорю что у вас может быть другое мнение.

Посмешил пункт о защите соцработников:
Ст.23.п.4 (защита соц.работников)
Воздерживаться от угроз, грубости, оскорбительных выражений, нецензурной речи, предъявления неправомерных и незаслуженных обвинений в адрес социальных работников.
Зачем это нужно было писать?
У нас в стране и так есть Уголовный кодекс, где за угрозы, грубость и оскорбление можно получить соответствующее наказание.